همیشه وقتی بزرگترهایمان به ما می‌گفتند که هیچ چیزی مثل سلامتی نیست و قدر سلامتی تان را بدانید، شاید اینقدر حس نمی‌کردیم که نعمت تن سالم چه نعمت بزرگی ست. قدر سلامتی را شاید بیماری بداند که تازه از بیمارستان مرخصی شده و به هیچ چیز جز اینکه دیگر پایش به بیمارستان کشیده نشود فکر نمی‌کند. یا شاید قدر سلامتی را پدر ومادر نوزادی بدانند که کودکشان مبتلا به بیماری ژنتیکی شده و از عهده هزینه‌های آن بر نمی‌آیند.
آقای حسینی، پدر نوزادی ست که در بیمارستان بستری شده و از بیماری ژنتیکی رنج می‌برد. درمان این بیماری آنقدر گران است که از پس هزینه‌های آن بر نمی‌آیند و همین موضوع باعث شده تا تعارف را کنار بگذارند و از دوست و آشنا طلب پول کنند. به همین منظور خبرنگار «فردا» با پدر این کودک بیمار گفتگو کرده است که مشروح آن را در ادامه می‌خوانید:
اسم کودکتان چیست؟ چند وقتش است؟
اسم پسرمان، رهام است. ۱۰ خرداد امسال به دنیا آمده و سه ماه و ۶ روزش است.
از چه زمانی فهمیدید که رهام بیمار است؟
وقتی هم که رهام به دنیا آمد تقریبا ۲ کیلو ۴۰۰ گرم بود. تنها مشکلی که وجود داشت وزن پایین او بود؛ و هیچ مشکل دیگری نبود. برای همین طبق روال عادی واکسیناسیون را انجام دادیم. البته زمان واکسن رهام که به مرکز بهداشت رفته بودیم، مسئول بهداشت به ما گفت که گریه رهام ضعیف و غیرطبیعی ست؛ و این مسئله ما را نگران کرده بود. تا اینکه در ۲۰ روزگی رهام دیدیم که حرکت دست و پای پسرمان ضعیف شده؛ به همین دلیل فورا به پزشک متخصص مراجعه کردیم. دکتر هم مثل مسئول بهداشت می‌گفت که رفتار رهام غیرطبیعی ست. او می‌گفت: رهام حرکت‌هایی که باید یک نوزاد داشته باشد را ندارد. البته این پزشک متخصص نام بیماری رهام را رفلکس مورو اعلام کرد. اما گفت: بدلیل اینکه پسرمان از لحاظ شیر خوردن و بلع مشکلی ندارد، مسئله خاص و نگران کننده‌ای نیست. در ادامه گفت که اگر موقع شیر خوردن رهام به مسئله یا مشکلی برخورد کردیم حتما به بیمارستان برویم.
با نگرانی بسیار از رهام نگه داری می‌کردیم و نسبت به حرکاتش حساس‌تر شده بودیم. تا اینکه ۲۰ روز بعد صدای خس خس سینه رهام را می‌شنیدیم و به همین خاطر به پزشک مراجعه کردیم. پزشک گفت که به غیر از صدای خس خس سینه، فرزندمان مشکل دیگری دارد و باید حتما پیش پزشک متخصص مغز و اعصاب برویم. فردای آن روز رهام را پیش پزشک متخصص مغز و اعصاب بردیم و دکتر به ما گفت: رهام بیماری هیپوتونی دارد. یعنی بدنش شل است؛ حرکت دارد، اما بسیار شل. این پزشک به ما گفت که باید دوره کاردرمانی را شروع کنیم و البته یک سری آزمایشات را هم نوشت. تقریبا و ماه از کاردرمانی می‌گذشت که جواب آزمایش‌ها را گرفتیم و تشخیص بیماری متابولیک داده شد. به همین دلیل دارو‌هایی برای رهام تجویز شد که کمیاب بودند و با زحمت فراوان آنها را تهیه کردیم، ولی، چون این روند طول کشید به نظر پزشک شک کردیم. از طرفی هم یک سری داروی ضد تشنج هم به پسرمان داده شده بود. برای اطمینان بیشتر رهام را پیش یک متخصص مغز و اعصاب دیگر بردیم، ایشان آزمایش‌ها را دید، رهام را معاینه کرد و گفت: دکتر سابق مسیر را اشتباه رفته و باید یک نوار عصب و عضله از رهام گرفته شود. بعد از انجام نوار عصب و مشاهده دکتر، تشخیص بیماری اس ام‌ای را داد.
بیماری اس ام‌ای درمانی هم دارد؟
پزشک متخصصی که بیماری رهام را تشخیص داد به ما گفت که تا چند سال پیش این بیماری درمانی نداشته و تقریبا یک سال است که دارو‌های درمان آن به کشورمان آمده است. ولی هزینه‌های بسیار بالایی دارد.
هزینه تهیه داروی این بیماری چقدر تمام می‌شود؟
به پول ما هزینه دارو‌های درمان بیماری اس ام ای، فقط برای ۴ تا آمپول که باید در طی یک سال که در نخاع نوزاد تزریق شود، حدود ۳ میلیارد تومان تمام می‌شود.
کاش هزینه های درمان این بیماری رایگان بود یا بیمارستان های دولتی بخشی از آن را تقبل می کردند. زیرا که دو نوزاد دیگر را می شناسم که آنها هم با بیماری اس ام ای دست و پنجه نرم می کنند. ولی خانواده هایشان توانایی پرداخت هزینه درمان فرزندشان را ندارند.
درمان بیماری با تزریق این آمپول ها قطعی است؟
در مقاله‌ها و صفحاتی که در خصوص این بیماری وجود دارد نوشته شده که تقریبا ۵۰ درصد افرادی که این آمپول‌ها را تزریق می‌کنند، بهبودی کامل بدست آورده و ۵۰ درصد بقیه بهبودی چشمگیری داشته اند.
البته این را هم بگویم که این بیماری طوری‌ست که در آن به مرور عصب و عضله تحلیل می‌رود و در نهایت به مرگ منجر می‌شود که در این بین زمان خیلی مهم است. حتی در این سایت‌ها خواندم که اگر تزریق اول زیر ۶ ماه باشد تاثیر بی نهایت بیشتری در روند بهبودی دارد.
آیا این بیماری، راه پیشگیری هم دارد؟
در دوران بارداری و هنگام غربالگری نمی‌شود متوجه این بیماری شد. ولی آزمایش‌های مخصوصی وجود دارد که می‌شود از بیماری جنین مطلع شد.
روند زایمان و بارداری همسر من عادی بود و با توجه به اینکه ما فامیل بسیار دوری بودیم، دکتر به ما گفت که نیاز نیست که این آزمایش‌ها از ما گرفته شود. زیرا که در میان خانواده مان چنین بیماری را نداشتیم. در آزمایش‌هایی هم که انجام شد هیچ چیز مشکوکی دیده نشد.
این بیماری فقط مختص به کسانی است که ازدواج فامیلی دارند؟
خیر. حتی افراد عادی هم ممکن است با درصد بسیار ضعیفی فرزندشان به بیماری اس ام‌ای مبتلا شود. به طور کلی بیماری‌های ژنتیکی در ازدواج‌های فامیلی یک به ۵ است و در افراد عادی یک به صد.
برای مخاطبان ما که این مصاحبه را می‌خوانند توصیه‌ای دارید؟
دلم می‌خواهد به همه پدران و مادران آینده بگویم که لطفا هر آزمایشی که مربوط به ژنتیک می‌شود را قبل از بارداری انجام دهند؛ هر آزمایشی که وجود دارد. حتی اگر احتمال آن خیلی کم باشد. زیرا که پشیمانی بعد از به دنیا آمدن فرزندتان هیچ چیزی را تغییر نمی‌دهد.
جهت تمایل برای کمک به رهام و تکمیل هزینه داروی بیماری اش مبلغ مدنظر را به شماره کارت پدر این نوزاد 4 ماهه واریز کنید:
6274-1211-7234-1919
بانک اقتصاد نوین
سید امیر حسینی
