تالاسمی؛ در نگاه اول تنها یک بیماری است، یک نوع کم خونی وابسته به هموگلوبین که به صورت ژنتیکی بیمار را گرفتار می‌کند، بیماری که تحمل می‌خواهد و اگر تحمل درد و رنج‌های آن نباشد مرگ زودرس گریبان بیمار را می‌گیرد. تن زرد رنگ و نحیف بیمار مبتلا به تالاسمی، باید علاوه بر تحمل درد و رنج بیماری سایر مشکلات را نیز تحمل کند.
دارو برای بیماران تالاسمی حکم نجات دهنده را دارد، بر اساس پروتوکول جهانی درمان اگر این بیماران داروهای خود را به موقع دریافت کنند می‌توانند مانند سایرین یک زندگی عادی را تجربه کنند اما کمبود و نرسیدن این داروها زندگی آنها را با مشکلات زیادی مواجه خواهد کرد.
گاهی از گوشه و کنار شهرهای مختلف کشور صدای فریادهای این بیماران به دلیل کمبود دارو به گوش می‌رسد و آنها از کمبودهای دارویی گلایه می‌کنند و هر بار مسئولان وزارت بهداشت اعلام می‌کنند که موضوع را پیگیری کرده و مشکلات آنها مرتفع شده است.
بیماران تالاسمی کمبود دارو ندارند/ مشکل حل شده است
سیدحسن قاضی‌زاده هاشمی وزیر بهداشت طی روزهای گذشته در پاسخ به این سوال که بیماران تالاسمی در دریافت دارو با مشکل مواجه هستند؟ اظهار داشت: بیماران تالاسمی در حال حاضر در بحث دارویی دچار مشکل نبوده و بر اساس روال گذشته آن را دریافت می‌کنند.
وی با اشاره به اینکه در بحث هزینه‌ها این بیماران طی ماه‌های گذشته با چالش رو به رو بودند، تصریح کرد: با دریافت گزارش مبنی بر بالا بودن هزینه‌ها و عدم توان دریافت دارو از سوی خانواده‌ها، با کمک وزارت بهداشت و هماهنگی با انجمن بیماران تالاسمی در راستای بهبود وضعیت آنها اقدام شد.
وزیر بهداشت و درمان با بیان اینکه داروهایی که از خارج از کشور برای بیماران تهیه می‌شد، براساس روال گذشته به دست بیماران می رسد، خاطر نشان کرد: با توجه به بالا رفتن نرخ ارز مبلغ پرداختی زیاد شده اما کمک ویژه‌ای را وزارت بهداشت برای این بیماران در نظر گرفت و با توجه به گزارش‌های اعلام شده مشکل در این بخش نیز حل شد.
در تمام شهرها با کمبود دارو مواجه هستیم
اما یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران معتقد است گزارش‌های دقیق درباره مشکلات بیماران تالاسمی به دست وزیر بهداشت نمی‌رسد.
وی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، درباره مشکلات بیماران تالاسمی و کمبود داروهای این بیماران اظهار داشت: کمبود دارو و بحران دارویی برای بیماران تالاسمی بسیار محسوس است و ما این کمبودها را به صورت مکتوب به وزارت بهداشت ارسال کرده‌ایم.
وی افزود: دارو در انبارهای دارویی و شرکت‌های پخش وجود دارد اما وقتی به دست بیمار نرسد بیماران اعلام می‌کنند که دارو در داروها موجود نیست و به نظر می‌رسد عمده این مشکلات به دلیل دیر رسیدن دارو به دست بیماران است. به طور کلی وضعیت دارویی بیماران تالاسمی مناسب نیست و تقریباً در تمام شهرها با کمبود دارو مواجه هستیم.
عرب افزود: وزارت بهداشت تلاش خود را برای رفع کمبودها به کار گرفته است. اما متأسفانه در مواقعی اطلاعات نادرستی به وزیر بهداشت می‌رسد که در همین راستا تلاش کردیم با شخص وزیر در ارتباط باشیم و کمبودها را به وی اعلام کنیم.
وی با بیان اینکه نمی‌توان شهری را اعلام کرد که در حال حاضر با مشکل دارو مواجه نباشد، گفت: بیماران تالاسمی عموماً چندین قلم دارو مصرف می‌کنند که در برخی شهرهای با کمبود تعدادی از آنها مواجه هستیم.
رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به مشکلات این بیماران درباره تهیه تجهیزات پزشکی و ملزومات مصرفی نیز توضیح داد: پمپ تزریق داروی دسفرال در گذشته به قیمت ۲ میلیون تومان ۵۰۰ هزار تومان به دست بیماران می‌رسید که به دلیل تغییرات ارزی اکنون با قیمت ۶ میلیون تومان عرضه می‌شود و بیمه‌ها مانند گذشته تنها ۲ میلیون و ۳۰۰ هزار تومان آن را پرداخت می‌کنند و بیمار مجبور است بقیه هزینه تهیه تجهیزات را از جیب بپردازد.
وی در پایان گفت: همچنین ملزومات مصرفی بیماران مانند آب مقطر، سرنگ و... به وسیله بیمار تهیه شده و بیمه پوشش نمی‌دهد.
طرح تحول سلامت و خیانت یکی از شرکت‌های دارویی مانع ورود داروهای بیماران تالاسمی
رییس بنیاد بیماری‌های خاص معتقد است طرح تحول سلامت و خیانت یکی از شرکت‌های دارویی مانع از ورود بخشی از داروهای مورد استفاده برای بیماران تالاسمی شد.
فاطمه هاشمی رییس بنیاد بیماری‌های خاص در پاسخ به سوالی در مورد مشکلات تامین داروهای بیماران خاص به دلیل بالارفتن نرخ ارز اظهار داشت: داروهای بیماران خاص توسط وزارت بهداشت و شرکت‌های خصوصی وارد کشور می‌شود و بیماران بنیاد فقط مصرف‌کننده دارو هستند. داروی برخی بیماران مانند تالاسمی افزایش قیمت زیادی داشته است و اصلا نباید بیماران درخصوص این داروها فرانشیز می‌دادند.
وی افزود: متاسفانه طرح تحول سلامت و خیانت یکی از شرکت‌های دارویی مانع از ورود بخشی از داروهای مورد استفاده برای بیماران تالاسمی شد. این شرکت، داروی خارجی را وارد کشور می‌کرد و با بسته‌بندی داخلی به بیماران می‌فروخت. بیماران تالاسمی از آن موقع بابت داروهای خارجی مجبور به دادن فرانشیز شدند که خلاف قانون هم بود و همان‌طور که گفتم طرح تحول سلامت باعث به وجود آمدن مشکلاتی برای این دست از بیماران شد.
هاشمی ادامه داد: حالا که نرخ ارز هم افزایش قیمت داشته، بیماران باید مابهالتفاوت زیادی بپردازند یعنی دارویی که قبلا 50 هزار تومان بود الان به 750 هزار تومان رسیده است. متاسفانه وقتی هم که به مسئولان وزارت بهداشت بابت گرانی دارو اعتراض می‌کنیم در جواب می‌گویند: «بیماران داروی خارجی مصرف نکنند». در حالی‌که داروی تولید داخل در آن حدی نیست که بتواند جوابگوی بیماران باشد و از همه مهم‌تر بیماران تالاسمی از داروی تولید داخل رضایت ندارند و ترجیح می‌دهند از آنها استفاده نکنند.
وی گفت: درگذشته که دلار 3800 تومان بود قرار بر این شد بیماران تالاسمی همان 3800 تومان پرداخت کنند نه 4200 تومان و مابهالتفاوت آن را دولت بپردازد، اما این کار هم انجام نشد.
هاشمی در مورد اینکه در هیأت دولت مصوب شد این مابهالتفاوت را بیماران پرداخت نکنند، اظهار داشت: بله تصویب کردند! اما این مابهالتفاوت از جیب بیماران پرداخت شد و کسی به مصوبه اهمیتی نداد.
هاشمی در مورد بودجه‌ای که بنیاد از دولت دریافت می‌کند، گفت: ۷۰ میلیارد تومان برای یک سال از بخش دولتی بودجه دریافت می‌کنیم، اما با این پول مراکز دیالیز کل کشور را تجهیز و شرایطی مانند تخت و... برای بیماران تالاسمی، شیمی‌درمانی و دیالیز را هم فراهم می‌کنیم که البته بیش از 50 درصد از این کمک‌ها توسط بنیاد انجام می‌شود که خیرین آن را داده‌اند.
