ازدواج فامیلی

  • امیرجهانی؛نوجوان محجوب 17ساله مبتلا به EB که نگاه معصومانه اش حرف ها برای گفتن دارد؛چندماهی بعد از تولد خانواده متوجه بیماری اش می شود اما همه پی گیری ها و حتی تهران رفتن ها راه به جایی نمی برد تا این که کم کم انگشتان دستانش از بین می رود،زخم های بدنش هر روز بیش تر می شود و امروز 17سال است که با EBدست و پنجه نرم می کند.

  • معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی با اشاره به این‌که آمار مشخصی از تولد نوزادان معلول یا دارای اختلالات ژنتیکی وجود ندارد، اظهار کرد: با توجه به آمار جهانی حدس می‌زنیم در طول سال بین ۳۰ تا ۴۰ هزار نوزاد معلول یا دارای اختلال ژنتیکی در کشور متولد می‌شود