به نقل از خبرافلاک،آن قدر رنج و عذاب همراه آن است که می گویند تمام بیماری های دنیا یک طرف این بیماری هم طرف دیگر؛همه بدن جای زخم و تاول است و بی شباهت به سوختگی نیست.
علت اصلی بیماری را ازدواج فامیلی عنوان می کنند و می گویند مادرزادی است،چون خونش چسب دارد اگر عمل جراحی کنی انگشتان به هم چسبیده می شود و کم کم تمام بدن را زخم و عفونت در برمی گیرد.
کم خونی،نازک و شکننده شدن پوست بدن،عفونت کلیه ها،ریزش موها،تپش قلب و از بین رفتن انگشتان، و زخم و سوختگی در تمام بدن از جمله عوارضی است که مبتلایان آن دست و پنجه نرم می کنند.
در هفته یک میلیون و 500هزارتومان تا2میلیون تومان هزینه پانسمان‌ها،پمادها و داروهاست؛مبتلایان این بیماری بسیار نایاب بیش تر از آن که درد از زخم ها ناله کنند از زخم زبان ها گلایه دارند؛خیلی ها نمی دانند این بیماری به هیچ عنوان مُسری نیست برای همین با نگاهایشان زخم بر دل پروانه ای ها می زنند.
غم انگیزتر این که باهمه این ها پروانه ای ها را جز بیماری های خاص قرار نمی دهند و علاوه بر تحمل رنج بیماری هزینه های کمرشکن داروهای نایاب و گران را باید به جان بخرند.
امیرجهانی؛نوجوان محجوب 17ساله مبتلا به ای بی که نگاه معصومانه اش حرف ها برای گفتن دارد.چندماهی بعد از تولدش خانواده اش متوجه بیماری اش می شوند اما همه پی گیری ها و حتی تهران رفتن ها راه به جایی نمی برد تا این که کم کم انگشتان دستانش از بین می رود،زخم های بدنش هر روز بیش تر می شود و امروز 17سال است که با EBدست و پنجه نرم می کند.
مادر امیرجهانی می گوید: روزی دوبار باید برایش پماد بزنم و پانسمان زخم هایش را عوض کنم که هرکدام 50هزارتومان هزینه اش می شود که از عهده ما خارج است.
بارها برای درخواست کمکی به علوم پزشکی مراجعه کرده ام اما می گویند: جز بیماری های خاص نیست و نمی توانیم کمک کنیم.
پدر80ساله امیر کارگر فضای سبز شهرداری است که حقوق 700هزارتومانی اش که ماه ها هم معوق می شود کفاف خرج خانه را نیز نمی دهد چه برسد به این که هزینه های درمانی امیر را مهیا کند.
مادر امیر بعد از سال ها مراقبت از فرزند بیمارش این روزها دیسک کمر گرفته و دیگر نایی برای نگهداری از نورچشمش ندارد و برادر بزرگتر امیر پرستارش شده است.
امیر آنقدر کم رو خجالتی است که بجز مادر و برادرش از کسی برای کارهایش کمک نمی خواهد؛بعضی وقت ها شاید ساعت ها تشنگی راتحمل کند تا مادرش برسد.
مادر امیر دل نگران تر از همیشه است چرا که پسر بزرگترش باید به خدمت سربازی برود و دیگر کسی نیست که مراقب امیر باشد می گوید خیلی پی گیری کردیم که به خاطر امیر معاف شود ولی با در بسته مواجه شدیم یک پسرم که مریض است پسر دیگرم هم که سرپرستش هست باید خدمت برود.
تنها حمایت نهادهای دولتی از امیر حقوق 50هزارتومانی بهزیستی است که در برابر هزینه های سنگین پانسمان زخم های امیر قابل اغماض است.
مادر امیر می گوید: نسخه هایش را به بهزیستی می برم تا شاید کمکی کننداما هرچه التماس کردم راه به جایی نبرد.
روزی سه چهار بار باید لباس هایش را بشورم وحتی درخواست کمک هزینه خرید ماشین لباس شویی را دادم چون دیگر نمی توانم نایی برایم نمانده است اما کمکی نکردند.
وی می گوید:این روزها کسی برای رضای خدا کاری برای هیچ کس انجام نمی دهد می گویند تاآشنا نداشته باشی کارت راه نمی افتد اما آشنای امیر فقط خداست و برای همین فقط به خدا پناه می برم.
