موضوع بودجه بیماران خاص یکی از موضوعاتی که هرساله نگرانی جدی برای این افراد ایجاد می‌کند، طی ماه‌های گذشته نیز افزایش نرخ ارز نیز بسیاری از این بیماران را با مشکلاتی مواجه کرده است، به طوری که به گفته متخصصان این حوزه بسیاری از این بیماران در شرایط مالی نامناسبی نداشته و به‌دلیل افزایش نرخ ارز، توان مالی برای ادامه درمان خود را ندارند. بیمارانی که علاوه بر تحمل بیماری ، باید رنج و سختی کمبود دارو و افزایش قیمت آن را هم به دوش بکشند.
هرچند نمایندگان مجلس اعلام کرده‌اند که بودجه بیماران خاص افزایش پیدا کرده و از محل هدفمندی یارانه‌ها بودجه‌ای به این گروه اختصاص یافته است اما کارشناسان معتقدند نمی‌توان به تحقق بودجه از این محل خوشبین بود.
بودجه بیماران خاص نشاندار شود
احمد قویدل مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، درباره وضعیت بودجه بیماران خاص اظهار داشت: اساساً هنوز نمی‌دانیم که نمایندگان مجلس قرار است چه تصمیمی را برای بودجه بیماران خاص بگیرند.
وی افزود: اگر بودجه بیماران خاص در چارچوب دیگر بودجه‌های وزارت بهداشت دیده شود و نشاندار نباشد عملاً می‌تواند صرف هزینه‌های دیگر شود و تجربیات سال‌های گذشته نیز این موضوع را نشان داده است.
قویدل تصریح کرد: بودجه بیماران خاص باید به گونه‌ای تخصیص داده شود که بتوان بر هزینه‌کرد آن نظارت کافی داشت.
مدیرعامل انجمن هموفیلی، گفت: به طور مثال در زمینه بیماران هموفیلی در طی سال تا سقف 800 هزار تومان برخی از خدمات دندانپزشکی رایگان اعلام شد و اگر پول این خدمت به حساب دانشگاه واریز شود دانشگاه خدمت را ارائه می‌دهد و مشخص نیست که در این خصوص دانشگاه خرید خدمت انجام داده یا اینکه این پول برای بیماران خاص واریز شده است.
وی خاطرنشان کرد: مجلس در حوزه بیماران خاص مصوبات متعددی داشته که شاید قانونی‌ترین مصوبه تصمیم اخیر مجلس بود که بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی به صورت قانونی خاص شدند به طوری که در گذشته بر اساس بخشنامه و مصوباتی در وزارت بهداشت به امور این بیماران رسیدگی می‌شد و خاص بودن آنها در قانون نیامده بود.
قویدل خاطرنشان کرد: مجلس تصمیم گرفت که بیماری MS، اوتیسم و بیماران پروانه‌ایو متابولیک را نیز در دسته بیماران خاص اضافه کند و در شرایطی این 7 بیماری خاص شده‌اند که برای حمایت از آنها لازم است بودجه بیشتری در نظر گرفته شود و هنوز ما نمی‌دانیم که تصمیم مجلس در خصوص افزایش بودجه برای بیماران خاص چقدر خواهد بود و این هزینه‌ها از چه منابعی تهیه می‌شود به طوری که اگر بودجه بیماران خاص افزایش پیدا نکند وزارت بهداشت برای تدوین و ارائه بسته‌های حمایتی با مشکل مواجه خواهد شد.
مدیرعامل انجمن هموفیلی توضیح داد: خدمات توانبخشی اوتیسم برای اولین بار به وزارت بهداشت واگذار شده که این موضوع برای ما خوشایند است به دلیل اینکه بیماران خاص به غیر از خدمات درمانی نیازمند خدمات توانبخشی هستند.
وی خاطرنشان کرد: وزیر جدید بهداشت به حوزه فعالیت‌های سازمان مردم نهاد توجه دارد و امیدواریم تعامل با سازمان‌های مردم‌نهاد بیش از پیش مورد توجه وزیر بهداشت قرار گیرد.
بودجه بیماران خاص صوری است
یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در این خصوص به خبرنگار فارس گفت: اصول بودجه‌ای که برای بیماران خاص اختصاص یافته بیشترین مبلغ از محل هدف مندی یارانه‌ها در نظر گرفته شده که معتقدم این بودجه صوری است به دلیل اینکه تجربه نشان می‌دهد اختصاص بودجه از این محل محقق نخواهد شد.
وی گفت: با توجه به اینکه ردیف این بودجه‌ها جدا نشده و برای سه بیماری اصلی به صورت مشخص در ازای کار انجام شده در دانشگاه‌ها مشخص نشده اطمینان داریم این مبلغ به سلامت به دست بیماران نمی‌رسد و نگرانیم بودجه‌ای نشان دار نیست به دستی به دست بیماران نمی‌رسد.
عرب افزود: اکنون چند بیماری دیگر خاص شده‌اند و کاسه بودجه کوچکتر شده است، حتی اگر بودجه از محل هدفمندی یارانه‌ها وصول شود با توجه به تورم موجود و هزینه‌ةای بالای تجهیزات پزشکی و دارو و افزایش ضریب کا پزشکان این بودجه کاهش یافته است.
وی تصریح کرد: دغدغه اصلی ما رسیدن این بودجه به دست بیماران است، سال‌های قبل این بودجه پیش‌بینی شده تقریبا محقق شده است.
