با شنیدن خبر نیاز شدید دو خواهر و برادر بجنوردی به پیوند کبد برآن شدیم تا سری به این دو کودک زده و احوال آنها را جویا شویم. درهمین راستا به روستای کچرانلو از روستاهای توابع بجنورد زادگاه این دو کودک رفته تا وضعیت را از نزدیک مشاهده کنیم.
با ورود به روستا از یکی از اهالی، محل زندگی این دو کودک را جویا شدیم که در نتیجه جستجو به درب منزل آنها رسیدیم با نواختن زنگ درب خانه دختری کوچک که به دانش آموز ابتدایی می ماند درب را به روی ما باز کرد. رئیس انجمن حمایت از بیماران سرطانی عطوفت که بانی معرفی این دو کودک بود در این میان به معرفی این دختر کوچک پرداخت و اعلام کرد این همان دختر 15 ساله خانواده است که نیازمند پیوند کبد است که باعث تعجب ما شد چراکه این دختر از نظر قد و اندازه بسیار کوچکتر از یک دختر 15 ساله به نظر می رسید.
باورود به منزل این دو کودک مورد استقبال اعضای خانواده و جمعی از اقوام قرار گرفتیم. وقتی در رابطه با وضعیت خانواده و این دو خواهر و برادر از پدر وی جویا شدیم اشک در چشمانش حلقه زد. پدر که دارای سه فرزند است اکنون دو فرزندش همزمان مبتلا به این بیماری هستند به گفته پدر برای درمان فرزندانش به هر دری زده و حتی به مجلس شورای اسلامی و نهادهای حمایتی و استان های مشهد، تهران و شیراز نیز مراجعه کرده و راهی نبوده که نرفته باشند ولی کاری از پیش نبرده است چراکه مجلس تا حدودی اعتبار برای درمان کمک کرده ولی در بیمارستان شیراز به وی اعلام کرده اند که باید از کبد مادر خانواده برای پیوند استفاده شود که به دلیل ناراحتی قلبی که همسرش دارد پدر از پذیرفتن این پیوند امتناع کرده است.
پدر که خودش نیز قبلا صافکاری اتومبیل داشته اکنون به دلیل ناراحتی که در یکی از پاها دارد امکان کار کردن ندارد بنابراین حتی برای هزینه ایاب و ذهاب فرزندانش به استان های دیگر به منظور درمان و نیز ماندگاری در آن شهرها در طول مدت درمان و معیشت زندگی مشکل دارد.
وی که حتی قدرت بیان احساسات خود را نداشت با بغضی آکنده از اندوه و شرمندگی از این که نتوانسته تاکنون اقدامی موثر برای درمان فرزندان دلبندش انجام دهد با جملاتی کوتاه احساسات خود را بیان می کرد به گونه ای که کمتر توان صحبت در رابطه با مشکلاتش را داشت.
دایی این دو کودک نیز که بسیار سالخورده بوده و در این دیدار حضور داشت با حالتی بسیار غمگین و ناراحت می گوید با وجود این که همسر خودم مبتلا به دیابت و سرطان سینه است غم خود را فراموش کرده و تمام تلاش خود را برای درمان خواهرزاده های خود گذاشته ام و علی رغم تنگنای مالی که حتی توان درمان همسرم و شیمی درمانی را ندارم از هیچ تلاشی نیز فروگذار نیستم.
وی اظهار می دارد این کودکان با توجه به بیماری که دارند باید تغذیه درستی داشته باشند ولی به دلیل مشکلات مالی حتی قدرت خرید گوشت را نداریم بنابراین تغذیه مناسبی ندارند.
باشنیدن این صبحت ها و در و دل ها رئیس انجمن حمایت از بیماران سرطانی عطوفت که بارها پدر این دو کودک برای دریافت کمک به این انجمن مراجعه کرده اظهار می دارد این دو کودک مبتلا به بیماری سینوس کبدی هستند که باتشخیص پزشکان فوق تخصص گوارش و کبد کاندیدای پیوند کبد بوده و حتما باید در سریعترین زمان ممکن پیوند کبد روی آنها انجام شود.
به گفته حمید حریری پیوند کبد غالبا در بیمارستان نمازی شیراز انجام می شود که هزینه بسیار بالایی داشته و ریسک آن نیز پایین است ولی برای این کودکان پیوند کبد باید از فرد زنده یا از کسانی که دچار مرگ مغزی شده اند انجام شود ولی به دلیل این که دراین بیمارستان مراجعه کننده برای دریافت پیوند بسیار زیاد است زمان بسیاری باید در نوبت باشند که شاید برای این خواهر و برادر دیر باشد.
باتوجه به این که اگر قرار باشد پیوند از بیمار مرگ مغزی صورت گیرد فقط یک ونیم الی دو ساعت زمان بعداز مرگ وجود دارد باید این دو کودک در محل بیمارستان حاضر باشند تا بلافاصله نسبت به پیوند کبد اقدام شود ولی به دلیل این که پدر خانواده وضعیت مالی مناسبی ندارد و بضاعتش ضعیف و بیکار است امکان مهاجرت به این استان مورد نظر برای پیوند وجود ندارد.
در نتیجه مشکلات موجود با تلاش های انجمن عطوفت از بیمارستان منتصریه مشهد تقاضا شده تا این دو کودک در این بیمارستان برای پیوند کبد پذیرش شوند که به همین منظور یک شنبه 19 اردیبهشت ماه با دریافت تاییدیه پزشک فوق تخصص این دو کودک برای پیوند اعزام می شوند تا در نوبت پیوند قرار گیرند تا در وهله اول پیوند از بیمار مرگ مغزی انجام شود.
بر این اساس رئیس انجمن سرطان بیان می دارد در صورتی که بیمارستان منتصریه مشهد اعلام کند چند نفر در نوبت هستند و چه زمانی نوبت این کودکان می رسد سریعا مکانی مناسب برای اسکان خانواده آنها تهیه کرده تا به محض اینکه نوبت به آنها رسید معطل نشوند و در اسرع وقت پیوند انجام شود.
با شنیدن این صحبت ها به چهره دختر که می نگریم فقط دختر بچه ای را می بینیم که علی رغم داشتن 15 سال سن به دلیل بیماری با کاهش رشد مواجه شده و به گفته والدینش روز به روز همانند شمع در حال آب شدن جلوی چشم پدر و مادرش است.
وقتی از این دختر راجع به احساسش می پرسیم فقط اشک است که بر گونه هایش جاری می شود و برای مخفی کردن غم بزرگ خود صورت خود را با چادرش می پوشاند و مظلومانه زیر چادر هق هق گریه سر می دهد. با دیدن این صحنه حتی ما نیز نمی توانیم جلوی ناراحتی خود را بگیریم و بغض گلویمان را می فشارد.
مادر این دو کودک می گوید بعد از 6 ماهگی متوجه این بیماری در فرزندانشان شده اند ولی با وجود تلاش های فراوان نتوانسته اند کاری از پیش ببرند.
رئیس انجمن عطوفت در ادامه صحبت هایش با بیان اینکه آرزوی ما نجات این دو کودک است اعلام می کند که با وجود معصومیت این خواهر و برادر حتی حاضر است در صورت تطابق، کبد خود را به این کودکان پیوند بزند و مشکلی وجود ندارد و به محض پیوند، کبد پیوند دهنده به سرعت رشد کرده و به حالت عادی باز می گردد چرا که حتی اگر به اندازه سر سوزنی پزشکان متخصص احساس کنند مشکلی برای دهنده کبد به وجود می آید هیچ گاه این کار را نمی کنند.
در این میان این نکته را نیز بیان کرد که هزینه پیوند کبد برای بیماران نیازمند رایگان است ولی پیوند یک خوان از هفت خوان رستم است چرا که داروهای بعد از عمل بسیار گران بوده و هزینه بسیار زیادی می طلبد که باید تا سال ها بعد استفاده شود و در همین راستا نیازمند کمک خیرین است تا چاره ای اساسی برای تهیه این داروها و کمک به این کودکان برای بازگشت به زندگی اندیشیده شود.
حریری با بیان اینکه مسئولین در خراسان شمالی آن گونه که باید و شاید به فکر بیماران این چنینی که نیازمند کمک سریع هستند نیستند تصریح می کند نباید این گونه بیماران را رها کنیم بلکه باید در همه حال به این بیندیشیم که اینها نیز همانند فرزندان و اعضای خانواده خودمان هستند و باید با کمک های نوع دوستانه راه چاره ای اساسی برای نجات این کودکان بیندیشیم و در این میان فقط خاص پیوند زدن چاره کار نیست بلکه باید مراقبت و کمک های لازم بعد از پیوند صورت گیرد تا آنها را به حال خود رها نکنیم و حمایت دائمی از آنها صورت گیرد.
مردم خیراندیش و نیک اندیش استان و کشور که دارای همت والا هستند می توانند کمک های خود را به این دو کودک نیازمند پیوند کبد به شماره حساب جام بانک ملت 33663366-87 و یا شماره کارت پاسارگاد 5022291013220247 و یا شماره کارت پارسیان 6221061080014485 واریز کنند تا این دو کودک از حمایت های ارزشمند شما مردم خیر بهره مند شوند.
برای اطلاع از وضعیت این دو کودک می توانید با شماره 05832247337 انجمن حمایت از بیماران سرطانی عطوفت تماس بگیرید.
