محمدرضا مدرسی فوق تخصص ریه کودکان در نشست خبری دوازدهمین همایش بیماری‌های متابولیک ارثی و غدد کودکان با بیان اینکه بیماری CF یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیک مغلوب به شمار می‌رود، اظهار داشت: بر اساس آمار از هر 2500 نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شوند و بررسی‌های ما نشان می‌دهد که آمار متبلایان در کشور ما نیز مشابه کشورهای اروپایی است.
اخبار اجتماعی- وی با بیان اینکه آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به بیماری CF در کشور ما وجود ندارد، اظهار داشت: تخمین زده می‌شود که 5 هزار کودک مبتلا به این بیماری در کشور ما وجود داشته باشد.
وی درباره این بیماری گفت: این بیماری به صورت ژنتیکی بروز می‌کند و نوزاد پس از تولد دچار اختلالات و تخریب ریه می‌شود که نیازمند دریافت خدمات درمانی است. این بیماران از لحاظ مغزی و حرکتی هیچگونه مشکلی ندارند و تنها دچار اختلالات تنفسی هستند.
* کمک 24 میلیارد تومانی وزارت بهداشت به بیماران CF
رئیس انجمن CF ایران اظهار داشت: در سه ماهه اخیر وزارت بهداشت برای کمک به درمان این بیماران 24 میلیارد تومان بودجه اختصاص داده است و این بیماران می‌توانند خدمات بستری، آزمایش و دریافت برخی از داروها را به صورت رایگان دریافت کنند.
وی ادامه داد: به طور معمول هزینه درمان هر یک از این بیماران 5 الی 7 میلیون تومان در ماه تخمین زده می‌شود اما توجه داشته باشید که با کمک وزارت بهداشت اکثر خدمات دریافتی آنها رایگان ارائه خواهد شد. همچنین اکثر داروهای این بیماران در کشور وجود دارد.
* نقش ازدواج فامیلی در بروز بیماری CF
مدرسی با اشاره به شیوع ازدواج‌های فامیلی در کشور توضیح داد: اینگونه ازدواج‌ها شانس ابتلا به بیماری CF را افزایش می‌دهد و لازم است خانواده‌ها قبل از ازدواج‌های فامیلی آزمایشات لازم را انجام دهند.
وی با بیان اینکه طی روزهای گذشته گایدلاین‌های درمان بیماری CF تصویب شده است، اظهار داشت: پس از انجام اصلاحات این دستورالعمل‌ها به وزارت بهداشت ارسال و به مراکز درمانی ابلاغ می‌شود.
وی با بیان اینکه 13 دستورالعمل درمان و تشخیص این بیماری‌ها تصویب شده است، اظهار داشت: در این زمینه کشور را به 20 قطب درمان CF تقسیم‌بندی کردیم و برخی از استان‌ها نیز ادغام شدند.
*لزوم درمان گروهی بیماری CF
وی افزود: بیماری CF باید به صورت تیمی درمان شود و فوق تخصص‌های ریه، غدد، فیزیوتراپی ، گوارش و تغذیه در درمان این بیماری نقش ایفا می‌کنند و اگر کار درمان به صورت گروهی صورت گیرد نتایج بهتری حاصل خواهد شد.
وی در پایان گفت: تا کنون 1200 بیمار CF در مرکز طبی کودکان پذیرش شده‌اند و خوشبختانه اکثر داروهای آنها در کشور تولید می‌شود و بررسی‌های ما نشان می‌دهد که داروی بهبود این بیماران نیز کشف شده است که امیدواریم طی سال‌های آینده بتوانیم این دارو را با کمک شرکت‌های دانش‌بنیان در کشور تولید کنیم.
