طرح‌های بحث برانگیز در انگلیس برای جمع آوری داده‌های مراقبت‌های بهداشتی منجر به اعتراض عمومی شد و NHS را مجبور کرد برنامه‌های خود را متوقف کند، این حادثه نشان داد که مسائل مربوط به حریم خصوصی و رضایت در ارتباط با تحقیقات پزشکی چقدر مهم است.
پیشرفت‌های تغییردهنده بازی در یادگیری ماشینی که نیازی به اشتراک‌گذاری داده‌ها ندارند، انقلابی در مراقبت‌های بهداشتی ایجاد می‌کنند. سرویس بهداشت ملی انگلیس (NHS) اخیرا با اعلام برنامه‌هایی برای جمع‌آوری و به اشتراک گذاشتن سوابق پزشک عمومی بیش از ۵۵ میلیون بیمار با اشخاص ثالث برای اهداف تحقیقاتی، تحت نظارت شدید قرار گرفت. استدلال می‌شد که تقریبا همه جزئیات حساس زندگی بیماران در این پرونده‌ها از جمله گزارش سقط جنین‌های گذشته، مشکلات زناشویی و سوء مصرف مواد یافت می‌شود.
اگرچه مقامات اعلام کردند که NHS نام مستعار داده‌ها را می‌گذارد، اما شناسایی بیماران بدون توجه به این امر ممکن است و باعث می‌شود پزشکان عمومی از ارائه سوابق خود خودداری کنند و میلیون‌ها نفر از این داده‌ها انصراف دهند. این طرح قرار بود در ماه سپتامبر اجرا شود، اما خشم عمومی NHS را مجبور کرد تا گرفتن اطلاعات خود را متوقف کند.
انگیزه جمع آوری داده‌های پزشکی واضح است: زندگی‌ها را نجات می‌دهد. هوش مصنوعی (AI) این پتانسیل را دارد که درک ما از زیست شناسی را تغییر دهد و در تشخیص و انتخاب درمان از انسان‌ها بهتر عمل کند. از آنجایی که هوش مصنوعی با داده‌های بیشتر بهبود می‌یابد، مجموعه داده‌های NHS می‌تواند به طور قابل توجهی بر تحقیقات پزشکی و تصمیم گیری تاثیر بگذارد.
اما متمرکز کردن پرونده‌های پزشکی میلیون‌ها نفر با حریم خصوصی بیمار ناسازگار است و بنابراین غیراخلاقی است. نه تنها مجموعه داده NHS در برابر هک و نقض آسیب پذیر است، بلکه می‌تواند منجر به سوء استفاده از داده‌ها توسط شرکای خود شود.
متاسفانه، بحث عمومی بر حفاظت از حریم خصوصی بیماران یا بهبود مراقبت‌های بهداشتی متمرکز است. این یک دوگانگی نادرست است.
استفاده اخلاقی از داده‌ها برای تحقیقات پزشکی
رویکرد‌های جدید مزایایی مشابه با ادغام داده‌ها دارند، اما به اشتراک گذاری سوابق بیماران یا مدل‌های هوش مصنوعی ارزشمند به شرکت‌ها متکی نیستند. این را می‌توان با جدا کردن دقیق آنچه هر شریک می‌بیند در حالی که نتایج پیش بینی را بهبود می‌بخشد به دست آورد.
اکنون می‌توان الگوریتم‌هایی را طراحی کرد که یکدیگر را در تحلیل‌های جمعی خود بدون تبادل داده‌ها تقویت کنند. این با محاسبه و به اشتراک گذاری ویژگی‌های فنی انجام می‌شود که به منظور حفظ حریم خصوصی بیمار و مالکیت معنوی داده‌ها و مدل‌های اساسی است.
تکنیک‌های جدید آموزش هوش مصنوعی را بدون اشتراک‌گذاری داده‌های حساس یا مدل‌های هوش مصنوعی ارزشمند در بین سازمان‌ها ممکن می‌سازد. به عبارت دیگر، این الگوریتم‌ها بدون به اشتراک گذاشتن اطلاعات حساس با یکدیگر صحبت می‌کنند و سپس بینش مشترک خود را با ما به اشتراک می‌گذارند.
پس راه حل روشن است: با ادغام بینش به جای داده‌ها، شهروندان می‌توانند حریم خصوصی خود را داشته باشند در حالی که شرکت‌ها و محققان پزشکی را پیش می‌برند.
با جمع آوری بینش به جای داده، شهروندان می‌توانند از حریم خصوصی خود برخوردار باشند در حالی که شرکت‌ها و محققان دارو را پیش می‌برند.
سرعت اجرای اقدامات موثر و توسعه واکسن‌ها در پاسخ به همه‌گیری کووید-۱۹، نتیجه تعهد جهانی برای به اشتراک‌گذاری آسان داده‌های موجود بود. نیاز به اشتراک گذاری داده‌ها تنها با افزایش وابستگی به هوش مصنوعی در پزشکی تقویت می‌شود، اما بینش‌های بالقوه انقلابی اغلب برای جامعه تحقیقاتی بین‌المللی در دسترس باقی نمی‌مانند. این به این دلیل است که داده‌ها در سیلو‌های فردی پزشکان عمومی، بیمه‌گذاران، آزمایشگاه‌ها، بیمارستان‌ها و شرکت‌های داروسازی ذخیره می‌شوند که اغلب در حجم بسیار کم برای رسیدن به نتایج مفید هوش مصنوعی ذخیره می‌شود.
به اشتراک گذاری داده‌ها نه تنها بحث برانگیز است. به دلیل قوانین حفظ حریم خصوصی، اغلب غیرممکن است. علاوه بر این ذخیره و مدیریت داده‌ها هزینه بر است و مجموعه داده گسترده یا مدل هوش مصنوعی پیچیده می‌تواند بسیار ارزشمند باشد. پس چرا هر شرکت یا محققی این موارد را با رقبا به اشتراک می‌گذارد؟
قانونگذاران می‌توانند با پیاده سازی سیستمی که به احزاب اجازه می‌دهد بینش‌هایی را در سیلو‌های داده ایجاد کنند، بر این موانع غلبه کنند. انجام این کار می‌تواند تاثیری دگرگون کننده بر تحقیقات پزشکی داشته باشد و در عین حال از اعتماد بیماران و مالکیت معنوی شرکا محافظت کند.
جهان به یک تنظیم کننده داده مستقل نیاز دارد
ما معتقدیم که اکنون زمان ایجاد یک آژانس مستقل، بی طرف و شفاف است که بتواند به عنوان یک میانجی داده عمل کند. یک ناظر اخلاقی که بر استاندارد‌های فنی نظارت می‌کند و سیلو‌های داده را به هم متصل می‌کند. هنگامی که احزاب کافی به آن ملحق شوند، هر سازمانی به تجزیه و تحلیل‌های قدرتمندتر در مورد مناسب‌ترین تشخیص یا درمان دسترسی خواهد داشت.
اتصال سیلو‌های داده پیشرفت پزشکی را به میزان قابل توجهی تسریع می‌کند. برای مثال، با مطالعه ژنوم انسان در مقیاس بی‌سابقه‌ای، دانشمندان می‌توانند داده‌های جدیدی را برای کشف افرادی که در معرض خطر ابتلا به سرطان یا بیماری‌های عفونی مانند کووید-۱۹ هستند، باز کنند. این نه تنها اطلاعات بیشتری در مورد اینکه چه کسی باید به طور پیشگیرانه غربالگری و محافظت شود را ارائه می‌دهد، بلکه می‌تواند به اهداف دارویی و درمان‌های جدید نیز منجر شود.
هوش مصنوعی همچنین برای مقابله با هزینه‌های بیهوده بسیار مهم خواهد بود. به عنوان مثال، در آمریکا، هزینه‌های پزشکی مربوط به سرطان بیش از ۲۰۸ میلیارد دلار در سال تخمین زده می‌شود. این نباید تعجب آور باشد: ایمونوتراپی‌ها اغلب از ۱۰۰ هزار دلار برای هر بیمار فراتر می‌روند و زمانی که خدمات جانبی در نظر گرفته می‌شوند، چند برابر می‌شوند. اگرچه ایمونوتراپی می‌تواند بسیار موثر باشد، اما در تعداد قابل توجهی از موارد کار نمی‌کند و ممکن است عوارض جانبی مضری ایجاد کند. با داده‌های کافی، پزشکان قادر خواهند بود تا درمان‌های بهینه را از قبل شناسایی کنند، نتایج و کیفیت زندگی بیماران را افزایش دهند و در عین حال از مداخلات و هزینه‌های پزشکی غیر ضروری جلوگیری کنند.
اما مهم‌تر از همه، تغذیه داده‌های مدل‌های هوش مصنوعی توانایی آن‌ها را برای نجات جان افراد بهبود می‌بخشد. با این حال، بیماران نگران هستند که پرونده‌های پزشکی آن‌ها که حاوی اطلاعات حساس در مورد سلامت جسمی، روانی و باروری آن‌هاست، هنگامی که متمرکز یا به اشتراک گذاشته شود، مورد نقض، هک یا سوء استفاده قرار گیرد. قانونگذاران باید درک کنند که ما تنها زمانی از مزایای کامل مراقبت‌های بهداشتی هوش مصنوعی بهره‌مند می‌شویم که داده‌ها را بدون آسیب رساندن به حریم خصوصی یا منافع تجاری متصل کنیم. تا آن زمان، طرح‌های به اشتراک گذاری داده‌ها مملو از بحث و جدل خواهد بود.
