براساس تصمیم کمیسیون تلفیق مجلس بیماری‌های متابولیک، ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم به فهرست بیماری‌های خاص اضافه شد؛ فهرستی که در آن تاکنون فقط به بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی و دیالیز توجه شده بود.
با توجه به این‌که برخی انتقاد می‌کنند منابع لازم برای رسیدگی به بیمارهایی که اخیرا به فهرست بیمارهای خاص اضافه شده در نظر گرفته نشده است، باید گفت منابع لازم در نظر گفته شده و اعتبارات برای رسیدگی به بیمارهای صعب‌العلاج از محل 10درصدی هدفمندی یارانه‌ها تامین می‌شود.
بنابراین چنانچه سازمان برنامه و بودجه عملا به تعهدات خود عمل کند، مشکلی پیش نخواهد آمد، این درحالی است که امسال برای این مهم تبصره‌ای نیز در نظرگرفته شده که براساس آن حتما باید در بحث یک درصد ارزش افزوده و 10 درصد هدفمندی یارانه‌ها سازمان برنامه و بودجه به تعهدات خود عمل کند.
بنابراین چنانچه عملکرد با تخصیص هماهنگ باشد مشکل قابل توجهی پیش نخواهد آمد.
لازم به یاد آوری است که بحث بیماری‌های صعب‌العلاج وسیع و گسترده است. به همین دلیل امسال با اضافه کردن بیماری‌های متابولیک، ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم به فهرست بیماری‌های خاص تصریح شده که بخشی از هزینه‌های بیماران جدید تامین می‌شود.
به عبارت دیگر برای بیماری‌های جدید تعهدی مبنی بر پرداخت همه هزینه‌ها وجود ندارد.
با این حال این مساله که در ردیف بودجه‌ای به شرایط بیماران خاص توجه شده ،گام مهمی است که نشان می‌دهد کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و کمیته سلامت کمیسیون تلفیق مجلس حساسیت‌های لازم را در خصوص رسیدگی به مساله بیماران خاص دارند.
علاوه بر این، حمایت‌ها از بیماران خاص باید در دیگر نهاد‌ها و سازمان‌ها نیز دنبال شود، برای نمونه باید با استفاده از قطب‌های دانشگاهی در ده نقطه کشور شرایطی ایجاد کرد که از این طریق سرویس‌های مناسب با کیفیت مطلوب به بیماران خاص ارائه شود.
به این ترتیب برای حمایت از بیماران خاص که همان اضافه کردن آنها به لیست بیماران خاص است در مجلس گام اولیه و اساسی برداشته شده است و براساس آن می‌توان گفت حساسیت لازم در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت و درمان برای رسیدگی به امور بیماران خاص وجود دارد و لازم به یادآوری است که براساس تصمیات اخیر، کیفیت خدماتی که به بیماران خاص اولیه که ردیف به آنها تعلق داشته، افت نخواهد کرد.
محمدنعیم امینی‌فرد
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس
