یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر

گاه گاهی از گوشه و کنار، از رادیو ـ تلویزون، روزنامه ها و شبکه های اجتماعی می بینیم، می شنویم و یا می خوانیم که دختری، کودکی و یا پسری با یک بیماری خاص، دردناک و باورنکردنی زندگی خود را شروع می کند و در نهایت با این دردها جان به جان آفرین تسلیم می کند، عده ای با ترحم از کنار آن می گذرند، برخی ها هم دست به جیب می شوند و برای کاهش هزینه های فرراوان دردهای والدین این کودکان کمک هایی ارسال می کنند، اما خبری با عنوان تحقق وعده هایی وزیر بهداشت نیست که نیست.

بیماری ژنتیکی EB که در ایران به دلیل پوست های ظریف، زخم ها و تاول های بیمارانشان که همانند بال های پروانه می شکنند، به نام پروانه ای شناخته می شود.

طبق آمارها از هر 50 هزار نفر یک نفر به به این بیماری مبتلا می شود، این در حالی است که تنها در شهرستان تویسرکان، 12 نفر مبتلا به EB شناسایی شده اند.

و این موضوع می شود سرآغاز یک گزارش، ساعت هشت صبح ، بند کفش هایم را می بندم و به سراغ خانواده عبدالمالکی که پنج فرزندش مبتلا به بیماری نادر هستند، می روم، گرچه 20 سال است از فوت یکی از دختران این خانواده به علت شدت یافتن بیماری می گذرد و او در سن 20 سالگی پس از تحمل درد جانگاه، مرگ را در آغوش گرفته است و حال در این خانواده چهار بیمار EB زندگی می کنند.

درب منزلشان را می زنم و دستم را برای عرض سلام به سویش اعظم، دختر خانواده و مبتلا به EB دراز می کنم، او به آرامی با انگشتان بسته، دستی به دستم می کشد، ابروهایش کمی درهم می رود و دندان هایش بر روی هم ساییده می شود.

اعظم از خواهری می گوید که سال ها قبل فوت کرده است و از درمان هایی که به جایی نمی رسد و هزینه های سنگین برای پانسمان تاول ها و زخم های تازه هر روزه سه خواهر و بردار دیگرش، از پدری 65 ساله که سال های سال کارگری می کند اما حالا دیگر توان کارگری را هم ندارد، نان شب را به سختی تأمین می کند و حتی نمی تواند پاند وپانسمان های مورد نیاز برای بستن زخم های آنان را خردیداری کند.

صدای اعظم آهسته است و برای بهتر شنیدن در کنارش می نشنیم و گوش هایم را تیزتر می کنم، از عمل چند ماه گذشته خود بر گلویش صحبت می کند، زمانی که حتی نمی توانست کلامی بگوید حتی آهی بکشد و از مادر به دلیل انسداد و تورم وتاول های درونی دستگاه تنفسی اش کمکی بخواهد، حالا آرامتر حرف می زند.

اعظم، متولد 59 است، بزرگترین بیمار خانواده عبدالمالکی، کم کم با مشکلات و زخم زبان های مردم کنار آمده است و همانند دوران تحصیلش از حرف های والدین دانش آموزان یا دانش آموزان در مدرسه ناراحت نمی شود، حرف هایی که سبب ساز گریه های شبانه او در زمان کودکی اش می شد، از مادری که دست فرزندش را می گرفت و راهش را کج می کرد تا از بیماری که واگیر نداشت فرار کند!

نمی داند غصه پدر و مادرش را بخورد یا بردارش را آرام کند تا بتواند در میان کوچه با دوستان خود بازی کند، دوستانی که گاه توپ را به پایش می زنند به زمین می افتد و سنگ ریزه هایی که تاول های دست ها و پاهای برادرش را می ترکاند.

به اینجا که می رسد صدای مادر اعظم بگوش می رسد تا سینی چای را بیاورد، اعظم لنگ لنگان می رود، سینی را که تنها یک استکان بر روی آن قرار دارد بر روی دست می گذارد وآهسته می آید، هنوز دو قدمی نیامده که سینی چای از دست می افتد، استکان می شکند، آن طرف مادر می گوید فدای سرت و این اشک های مادر است که باز بر روی گونه هایش سرازیر می شود، مادری که دل شکسته از زخم زبان های برخی اطرافیان است.

تاول های پاهای اعظم باز می ترکد و او بر زمین می نشیند، برادر بزرگ هم از راه می رسد، سریع وسایل پانسمان را می آورد و می گوید، تاول ها چرک کرده است، این وسیله را برای تو استفاده کنم یا حمید برادرت و اعظم می گوید چیزی نیست، پاهای حمید را امروز شستشو بده، زخم هایش آزارش می دهند، چسب را برای حمید بگذار فقط زخم هایم را پانسمان کن.

برادر بزرگ خانواده از این بیماری جان سالم به درد برده است و از به دنیا آمدن حمید کوچترین عضو خانواده می گوید؛ از بدو تولد با دیدن تاول های بسیار کوچک در بخش هایی از بدن که نشان از هیچ بیماری خطرناکی ندارد و شاید هیچ گاه مادر نوزاد تصور هم نکند که فرزندش دارای مشکلی به این بزرگی شود، با به دنیا آمدن و تقریبا مطلع شدن تمامی آشنایان برای دیدن این بیماری عجیب و دردناک به دیدن نوزاد می آیند و زخم زبان ها شروع می شود!

با بزرگ شدن کودک، کم کم او که هیچ اطلاعی ندارد چرا دیگران از او دوری می کنند و تصورش بر آن است که مشکلی ندارد، منزوی شده، نمی تواند آن طور که کودکان دیگر بازی می کنند، شاد باشد، بازی کند، شاید بیماران EB تنها انسان هایی هستند که  بدو تولدشان را به یاد می آورند آن هم به دلیل دردهای شدید و زخم ها و تاول های دردناک، این نوزادان حتی از خوردن شیر مادر هم محروم می شوند آن هم به دلیل زخم های دهان و تاول های روی زبان، مدام از گرسنگی گریه می کنند، کاری هم از دست مادر ساخته نیست، او تنها می بینید و می داند که نمی تواند فرزندش را معالجه کند و همچون پروانه ای به گرد شمع می چرخد تا بال هایش آتش بگیرد.

کودک به سن چهار، پنج سالگی می رسد و در معرض دید عموم قرار نمی گیرد، گویا می داند که اطرافیان طاقت دیدن زخم های او و وضعیت نابسامانش را ندارند، در هفت سالگی که قرار است، به مدرسه برود به دلیل انگشت نما شدن از سوی سایر هم کلاسی ها و هم مدرسه ای ها یا ادامه تحصیل نمی دهد و یا عذاب مسخره شدن را هم به جان می خرد، عذاب انگشت نشان شدن را.

در مدرسه نیز در حالی که گوشه ای، دور از سایر دانش آموزان نشسته، تنها مراقب است که کودکی از روی بی اطلاعی با برخورد بسیار کوچکی زخم های عمیقی را به بدن او وارد نکند،  تنها دوست او می شود مادرش که او را هر روز به مدرسه می آورد، به او روحیه می دهد، نوازشش می کند و زخم های کودک را به دلیل نبود دارو مناسب، پانسمان و آموزش و وضعیت مالی ضعیف با پمادهای AD به اصطلاح خودش چرب می کند و هر روز به معلم و بچه های مدرسه سفارش می کند که مراقبش باشند و به او ضربه نزنند، چرا که پروانه ای ها بسیار شکننده هستند.

بردار بزرگ از بی توجهی مسئولان می گوید از بی رحمی آنان، از جواب سربالا دادن به پدر پیرش گرفته تا عدم ارائه امکانات لازم، می گوید: سال ها پیش، زمانی که خواهرم را برای یک عمل جراحی اجباری ناشی از این بیماری به تهران بردیم، به هر دری زدیم، پول بیمارستان بسیار بالا بود، بالاجبار خود را به نماینده سابق مردم تویسرکان در مجلس رساندیم، او از پذیرش و جواب دادن به ما فرار می کرد و حتی از نوشتن نامه برای بیمارستان خودداری، تا اینکه نماینده مردم ابهر دلش به حال پدرم سوخت، ما را از شهروندان ابهر به حساب آورد و نامه ای برایمان نوشت تا کارمان به اصلاح راه بیافتد، نمایندگان سابق هیچ کدامشان حتی به درد ما گوش ندادند.

حالا همین پسر بزرگ خانواده پس از آزمایش های لازم همسری برگزیده و با کمک همسر در خانه پدری و در فضایی نامناسب زندگی می کنند تا بتواند با کمک پدر و مادر پیر خود از چهار خواهر و برادر بیمارش مراقبت کند، او ادامه می دهد: باز خدا پدر دکتر مفتح نماینده جدید شهرمان را بیامرزد، اگر همکاری های او نبود نمی توانستم شغلی به دست آوردم.

وی افزود: با این وجود درآمد شغل فعلی من که جز افراد طرح مراقبان مرکز توانبخشی تویسرکان هستم، در ماه بین 550 تا 600 هزار تومان است، پدر هر روز برای کارگری می رود، همیشه برای او که کار نیست و ما می مانیم و این مبلغ ناچیز و خرج و مخارج زندگی 9 نفره با چهار بیمارEB.

پرینت حقوق دست و پا شکسته دریافتی عبدالمالکی کجا و حقوق میلیونی مدیران بالا کجا، آنان اصلا به فکر چنین افرادی هستند، یا تنها با جواب سربالا دادن به چنین خانواده هایی از کمک های ناچیز به آنان هم دریغ می کنند!

با درآمد حدود 600 هزار تومانی در ماه خرج یک زندگی ساده بی دردسر هم تأمین نمی شود چه رسد به هزینه های سالانه بالای 80 میلیونی برای رسیدگی به بیماران EB و این می شود که رسیدگی ها به فرزندان بیمار خانواده بسیار کم و دردهایشان بیشتر و بیشتر.

حالا دیگر پانسمان پاهای اعظم تمام شده است و برادر بزرگ ادامه می دهد: پوسیدگی دندان ها به عنوان یکی از مشکلات اصلی این بیماران و نبود پزشک مناسب در سطح کشور و نیز هزینه بالای ترمیم دندان ها سبب شده تا دندانپزشکان از معالجه اعضای خانواده دوری کنند و خود را به دردسر نیاندازند!

وی به عدم اعتماد به نفس و امید به زندگی در این بیماران به دلیل نداشتن استقلال فردی و اجتماعی در حد امکان اشاره می کند و می گوید: می توان با دادن فرصت شغلی به برخی از این بیماران که اوضاع بیماریشان چندان پیشرفته نیست، امید را کمی به زندگی آنان بازگرداند، چرا که میزان امید به زندگیشان زیر صفر است.

عبدالمالکی افزود: نبود کاردرمان و یا فیزیوتراپی که بتواند از جمع شدن انگشتان و دست ها و پاهایشان و از کار افتادگی و در نهایت فلج شدنشان جلوگیری کند مشکل دیگر ما در تویسرکان و حتی در کشور است، اگر فیزیوتراب آگاه به این بیماری باشد شاید بتوان انگشتان بسته خواهرم را کمی درمان کرد تا او از نبستن دکمه مانتوی خود برای حضور در کلاس قرآن ناراحت نشود.

وی با تأکید بر اینکه این مشکلات خانواده ما را ذره ذره آب کرده است، تصریح کرد: درک بسیار ضعیف مسئولان از این بیماران هم که قوز بالا قوز است، این بیماری که شاید بتوان آن را هم بدتر از سرطان دانست و جز پنج بیماری دردناک و هزینه بر دنیاست، هنوز هم که هنوز از سوی وزارت بهداشت به عنوان بیماری خاص اعلام نشده تا کمی بتوان از این طریق از هزینه های سنگین بیماری بکاهیم، بماند که اداره بهزیستی به عنوان نهاد حمایتی در نهایت به این چهار بیمار در یک خانواده در ماه در مجموع 75 هزار تومان پرداخت می کند.

این حقوق های ناچیز و نبود امنیت شغلی کجا و فیش های حقوقی چند میلیونی ماهانه مدیران کجا؟!

عبدالمالکی عنوان کرد: چند سالی است که البته حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه EB ایران که دخترش به این بیماری مبتلاست، از ما حمایت می کند، اما یک مؤسسه خصوصی به تنهایی نمی تواند پاسخگوی نیازهای در حدود 400 نفر مبتلا به این بیماری با هزینه های سنگین در کشور باشد.

مشکلات احشاء داخلی و به ویژه تنگی مری یکی دیگر از مشکلات این بیماران به حساب می آید، آنان به دلیل نداشتن دندان مناسب برای جویدن، خوب جویدن غذا برایشان سخت است و زمانی که به داخل حلق و مری می رود، سبب زخم های شدیدی می شود، چرا که آنان به خودی خود خود دچار تنگی و زخم مری به دلیل مبتلا بودن به EB هستند و به دنبال آن به تمامی اعضاء دستگاه گوارشی آسیب وارد می شود که انسداد رود هم جزیی از آن است و این موارد سبب می شود، بیماران پروانه ای از لذت خوردن هم محروم شوند و با حسرت به غذاها نگاه کنندریال آن هم اگر بر روی سفره فراهم شده باشد!

تاول هایی که بر روی صورت، دست و پاها شکل می گیرد، با بزرگتر شدن بیماران EB روز به روز بدتر می شود، نداشتن پانسمان های مناسب و به موقع و هزینه های بسیار بالای زیاد پانسمان تاول ها و وجود زخم های داخل دهان و گلو و هزاران مشکل دیگر و اینجا  باز سایه غفلت مسئولان از توجه به این بیماران.

هزینه های عمل جراحی که این روزها کوه را از پا در می آورد و به گفته این خانواده هیچ گاه هیچ مسئولی اعتنایی در این باره به آنان نکرد، دردی دیگر است، عمل هایی که این بیماران با بزرگ تر شدن و پیشرفت بیماری به طور حتم هر دو سال یک بار درگیر آن می شوند، این مشکلات یک طرف، در به دری و آواره شدن در شهرهای بزرگ همچون تهران و از این بیمارستان به آن بیمارستان رفتن از طرف دیگر و نبود پزشک آگاه برای رسیدگی و انجام آزمایشات مناسب، همه و همه می تواند یک خانواده را از پا در بیاورد.

یکی از اعضای خانواده می گوید: این همه بی اعتنایی مسئولان تا کی مگر ما هم جزیی از این جامعه نیستیم؟ اگر مسئولان جای ما بودند تاکنون دچار جنون می شدند.

به گزارش خبرنگار رودآور، با وجود رفت و آمدهای بسیار از یک سال گذشته تاکنون، خانواده عبدامالکی اجازه نمی دهند که عکسی آن ها گرفته شود، شهر کوچک و از درگوشی های مردم خسته اند، نمی خواهند بیشتراز این منزوی شوند، تنها می گویند، ماه رمضان است و کاش مسئولان از کارهایی که می توانستند انجام بدهند و ندادند و یا انجام ندهند و دادند توبه کنند و به فریاد ما برسند.

پس از یک سال بالا و پایین کردن و رفت و آمدها، شماره حساب یکی از اعضاء خانواده در اختیار سایت خبری رودآور قرار گرفت، شاید خیر نیک اندیشی بی توجه به، بی توجهی مسئولان وارد عرصه کمک رسانی شود و این خانواده را یاری رساند.شمار حساب  61043379817223 به نام صفورا عبدالمالکی.