وقتی حرف از بچهها میشود، معمولا همه ما به یاد شیطنتها و جنب و جوشهای کودکانه میافتیم و دنیایی پر از شادی و نشاط در ذهنمان مجسم میشود.
اما دنیای کودکان همیشه به زیبایی که ما تصور میکنیم نیست، گاهی دنیای آنان پر از سختیها و دردهایی است که روح معصومانهشان را آزرده میکند و دل هر انسانی را به درد میآورد.
سرطان بیماری است که بیشتر مردم تصور میکنند مختص بزرگسالان است، اما این بیماری به شکل بیرحمانهای سالانه کودکان بسیاری را در جهان در آغوش دردناک خود میکشد.
موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان قزوین (مکس) یکی از هزاران موسسه مردم نهاد در کشور است که با همکاری چندین جوان قزوینی فعالیت خود را آغاز و تاکنون با پشتکار و حمایت مردم در مسیر اهداف خود حرکت کرده و اقدامات مثمر ثمری را در جهت حمایت از کودکان سرطانی استان انجام داده است.
ارتباط با مدیر موسسه
از طریق گروه تلگرامی موسسه مکس با یکی از فعالان این مجموعه ارتباط برقرار کرده و قرار شد زمان مصاحبهای با علیرضا نوروزی مدیر موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان قزوین در دفتر کاریشان تدارک ببیند.
تقریبا بدون مشکلی آدرس را پیدا کردم، ساختمانی با نمای آجر سه سانتی که تابلوی موسسه مکس بر یکی از دیوارهای آن نصب شده بود.
دفتر کاری 9 متری
زنگ را که زدم جوانی حدودا سی و چند ساله در را برایم باز کرد و با احترام به داخل دعوتم کرد؛ ساختمانی جنوبی که حیاط آن با بنری از پارکینگ جدا شده بود، منتظر بودم که به سالن جلسات مجموعه دعوت شوم اما در کمال ناباوری به اتاقکی کوچک نزدیک به در ورودی راهنمایی شدم، اتاقی تقریبا 9 یا نهایتا 12 متری که بیشتر فضا با کتابخانه، چند مبل دو و سه نفره، یک میز کوچک و یک سیستم کامپیوتری پر شده بود.
عکسالعمل شما برای ما تازگی ندارد
آقای نوروزی میگوید: عکسالعمل شما برای ما تازگی ندارد، معمولا کسانی که برای اولین بار وارد دفترکاری ما میشوند تعجب میکنند، آنها توقع دارند ما در یک دفتر کاری بزرگ با چندین اتاق و سالن کنفراس فعالیت کنیم اما تمام سعی ما این است که تمام کمکهای مالی مردم را صرف خود کودکان سرطانی کنیم.
وی ادامه داد: این اتاق نیز توسط یکی از خیرین در اختیار ما قرار داده شده و ما تاکنون هیچ هزینهای بابت تهیه دفتر کاری، تبلیغات، چاپ بنر و ... پرداخت نکردهایم و برای تمام این برنامهها به لطف خداوند بانیان و خیرانی کمک کردهاند و کمکهای نقدی مردم تماما صرف خود بچهها و خانوادههایشان میشود.
مدیر موسسه مکس به شکلگیری این موسسه به شکل یک گروه دوستان در سال 90 اشاره میکند و میگوید: چند سال قبل به علت بیماری یکی از اقوام وارد محیط بیمارستان قدس شدیم و دیدیم که جای کار زیادی برای این بیماران وجود دارد و از آنجایی که مخاطب ما کودکان بودند با انرژی چندین برابری وارد کار شدیم.
نوروزی ادامه میدهد: به مرور زمان تعداد علاقمندان به عضویت در گروه بیشتر شد و این افزایش تعداد اعضا نیازمند سازماندهی بود به همین جهت از طریق فرمانداری اقدام به دریافت مجوز برای موسسه مردم نهاد مکس کردیم و در آذرماه سال 93 موفق به دریافت این مجوزها شدیم و فعالیت خود را رسما آغاز کردیم.
وی در خصوص اهداف موسسه مکس میگوید: اهداف موسسه مردم نهاد مکس بسیار بزرگ است، قصد داریم روزی بتوانیم با کمک مردم حامی کودکان مبتلا به سرطان در تمام کشور و حتی دنیا باشیم اما در حال حاضر فقط در استان قزوین مشغول خدماتدهی هستیم؛ به دلیل اینکه بیمارستان قدس تنها مرکز درمانی کودکان مبتلا به سرطان در استان قزوین است، حوزه فعالیتی ما نیز مشخص بوده و در همین محیط است.
نوروزی ادامه میدهد: خانواده بیماران از طریق پرسنل بیمارستان از وجود چنین موسسهای مطلع میشوند و در صورت تمایل با پرکردن تنها یک برگه و تایید پزشک معالج تحت حمایتهای موسسه مکس قرار میگیرند و خواستههای خود را درون فرم مینویسند و ما نیز تمام سعی خود را میکنیم تا از اوایل تشخیص بیماری تا بهبود کامل در کنار خانواده ها باشیم و بتوانیم باری از دوش آنان برداریم.
مدیر موسسه مکس ابراز میکند: آرزوی قلبی ما این است که در هیچ جای جهان هیچ کودکی درد بیماری را تحمل نکند و خیرین کشور به مجموعههای خیریه دیگر کمک کنند.
نوروزی ادامه میدهد: اما متاسفانه سرطان در کودکان یک واقعیت است و توقع داریم که مردم علاوه دیدگاه خود را نسبت به این بیماری تغییر دهند و باور کنند که این بیماران نیز میتوانند به طور کامل بهبود پیدا کرده و به آغوش خانوادههای خود بازگردند.
وی اضافه میکند: نزدیک به 80 درصد از کودکان مبتلا به سرطان درمان میشوند و 40 درصد از درمان به روحیه بیمار بستگی دارد و کودکان به دلیل طبع کودکی روند بهبودی را بهتر طی میکنند.
مدیر موسسه مکس ادامه میدهد: این بیماری فشار زیادی را به خانوادهها و کودکان وارد میکند، معمولا مادر خانواده تمام وقت در بیمارستان است و پدر نیز نمیتواند مانند سابق به کار و فعالیت بپردازد به همین دلیل معمولا خانوادهها با مشکلات بسیاری از جمله مشکلات مالی مواجه میشوند، در این مراحل موسسه مکس وارد کار شده تا در چند ماه اول که خانوادهها فشار بیشتری را تحمل میکنند، در کنارشان باشد و این همراهی تا بهبودی کامل بیمار ادامه خواهد داشت.
نوروزی به حوزههای فعالیت موسسه مکس اشاره میکند و میگوید: موسسه مکس در سه حوزه مالی، عاطفی و رفاهی فعالیت میکند.
وی به تشریح فعالیتهای این موسسه در حوزههای مختلف پرداخته و اضافه میکند: در استان قزوین حدود 80 الی 90 کودک مبتلا به سرطان درسنین 6 ماه تا 12 الی 13 سال داریم که در حال حاضر 51 کودک بنابر درخواست خانوادهها تحت حمایتهای موسسه مکس قرار دارند.
مدیر موسسه مکس ادامه میدهد: موسسه مکس علاوه بر حمایت مالی خانوادههای کودکان مبتلا به سرطان در تمام مراحل درمانی ماهانه مبلغ یک میلیون ریال به حساب این کودکان واریز میکند.
نوروزی با اشاره به برخی مشکلات درمانی کودکان مبتلا به سرطان در قزوین، گفت: متاسفانه استان قزوین مرکز رادیوتراپی ندارد و برخی بیماران مجبورند برای تکمیل دورههای درمان به استانهای دیگر سفر کنند، وزیر بهداشت و رئیس دانشگاه علوم پزشکی قولهایی برای حل این مشکل در استان دادهاند، در حال حاضر قسمت جنوبی بیمارستان ولایت برای راهاندازی مرکز رادیوتراپی آمادهسازی شده و امیدواریم طی یک یا دو سال آینده راهاندازی شود.
وی ادامه میدهد: در حال حاضر یک واحد مسکونی در استان را تجهیز کردهایم تا یکی از خانوادهها که از خارج شهر برای درمان فرزندش به مرکز قدس مراجعه میکند بتواند در این واحد اسکان داشته و مشکل رفت و آمد نداشته باشد.
مدیر موسسه مکس میگوید: قصد داریم امسال یک واحد ساختمانی را تجهیز کنیم تا خانوادههای بیمارانی که از خارج شهر برای درمان مراجعه میکنند مشکلی نداشته باشند.
نوروزی با تاکید بر اینکه هیچ سازمان یا ارگان دولتی و خصوصی حامی موسسه مکس نیست، ادامه میدهد: موسسه مکس از نظر مالی از جانب هیچ ارگانی تامین نمیشود اما در برخی موارد ممکن است نیاز باشد تا از زیرساختهای یک سازمان استفاده کنیم.
وی اضافه میکند: موسسه مکس یک سازمان مردم نهاد است و ما این مردمی بودن را دوست داریم و اگر فردی از سازمان یا ادارهای حامی موسسه باشد، به عنوان یک شهروند و مستقل از عنوان و سمت پذیرای او هستیم.
مدیر موسسه مکس میگوید: بخش خون بیمارستان قدس فضای تقریبا کوچکی دارد و کار چندان زیادی برای تغییر محیط نمیتوان انجام داد به همین دلیل ما تصمیم گرفتیم با نصب برچسبهای زیبا بر روی دیوارها و دکور زدن بر روی آن بتوانیم برای کودکان اسباب بازی بچینیم.
نوروزی ادامه میدهد: تاکنون جشنهای زیادی با حضور در فضای بیمارستان برای بچهها برگزار شده، تمام سعی ما این است که فضای دلگیر و ناراحت کننده بیمارستان را تا جایی که امکان دارد تغییر دهیم تا روحیه بچهها و خانوادههایشان برای طی مراحل درمان تقویت شود.
وی عنوان میکند: در روزهایی از هفته مددکاران با خواندن کتاب، قصه و اجرای نمایش سعی میکنند تا روحیه کودکان را بالا ببرند و باعث شوند تا لحظاتی درد و رنج بیماریشان را فراموش کنند.
حتی طاقت نداشتم به فرزندم واکسن بزنند
مدیر موسسه مکس با یادآوری خاطرهای که از زبان مادر یکی از این کودکان شنیده است، ابراز میکند: مادر یکی از این کودکان میگفت حتی طاقت نداشتم به فرزندم واکسن بزنند اما الان باید دستهای بچهام را بگیرم که پرستاران بتوانند بعد از تلاش مکرر رگ سالمی برای تزریق در بدن کودکم پیدا کنند.
وی ادامه میدهد: مراحل درمان کودکان مبتلا به سرطان ممکن است از 6 ماه تا چند سال متغییرباشد و در این زمان خانوادهها متحمل سختیهای زیادی میشوند.
بن بست اداری پروژه رفاهی بیمارستان قدس
مدیر موسسه مکس عنوان میکند: برای بهبود این اوضاع قرار است پروژهای به نام پروژه رفاهی در قسمت غربی بیمارستان قدس اجرا شده و ساختمانی برای استراحت والدین ساخته شود.
وی میگوید: ما از طریق خانه مشارکت پیگیر حل مشکل هستیم و موضوع را با استاندار نیز مطرح کردهایم و امیدواریم امسال با وساطت استانداری مشکلات پیش آمده حل شده و این پروژه هر چه سریعتر اجرایی شود تا بخشی از مشکلات این خانوادهها شود.
پای صحبت اعضای گروه مکس
به گفته آقای نوروزی تمام هزار و 500 عضو موسسه مکس به صورت افتخاری با این مجموعه همکاری میکنند که در ادامه صحبتهایی با چند نفر از اعضای گروه داشتهام.
محمدرضا بهرامی:
خودتان را معرفی کنید.
محمدرضا بهرامی ۳۲ساله و کارشناس ارشد جامعه شناسی هستم.
چطور با موسسه مکس آشنا شدید؟
به واسطه حضور اعضای خانواده در هیئت موسس و متعاقبا هیئت مدیره و مدیریت عامل موسسه از ابتدا در جریان امور و روند تاسیس اقدامات موسسه بودم.
چند وقت است که با موسسه مکس همکاری دارید؟
از ابتدای تاسیس وبه نوعی قبل از تاسیس افتخار حضور و فعالیت را در این گروه دارم.
در چه حوزهای با موسسه همکاری دارید؟
در حوزه روابط عمومی
موسسه مکس را در پیشبرد اهداف تعیین شده چطور میبینید؟
تا رسیدن به اهداف بزرگ و بلند مدت موسسه بی شک فاصله داریم و هنوز نتوانستهلیم به شکل جامع وکامل در خدمت این بچه ها و خانواده هایشان باشیم اما سعی داریم تا در این مسیر توقف نداشته باشیم و بی لحظهای سکون اهداف خود را اجرایی کرده تا به نقطه مطلوب برسیم.
هدف شما از عضویت و فعالیت در موسسه چه چیزی بوده؟
کاستن از رنج ها وآلام خانواده ا و کودکان مبتلا به سرطان؛ به واسطه ابتلا یکی از نزدیکانم به بیماری سرطان در سن کودکی کاملا این موضوع و عوارض ناشی از این بیماری بر کودکان و خانوادههایشان را با تمام وجود احساس کردم.
تاکنون در کدام یک از برنامههای اجرا شده توسط این موسسه شرکت داشتهاید؟
سعی کردم بنابر وظیفهای که بر عهده دارم در کلیه مراسمات حضور داشته باشم.
محسن میجوزی:
خودتان را معرفی کنید.
محسن میجوزی ۲۹ساله و دارای مدرک کارشناسی مکانیک هستم که در حال حاضر در شرکت آپادانا سرام مشغول به کار هستم.
چطور با موسسه مکس آشنا شدید؟
از طریق یکی از دوستان صمیمی که به شکل خانوادگی از بانیان شکلگیری موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان قزوین (مکس) هستند.
چند وقت است که با موسسه مکس همکاری دارید؟
از نوروز سال ۱۳۹۴به شکل رسمی با این موسسه همکاری دارم.
در چه حوزهای با موسسه همکاری دارید؟
در هر حوزهای که بتوانم کوچکترین تاثیری در پیشبرد اهداف حمایتی از فرشتههای مبتلا به سرطان داشته باشم با موسسه هکس همکاری میکنم؛ به طور کلی سعی میکنم سفیری لایق برای این فرشتهها باشم.
موسسه مکس را در پیشبرد اهداف تعیین شده چطور میبینید؟
قطعا با وجود ساختارهای تعریف شده در راه تحقق اهداف پیش رو و حمایت همه جانبه مردم مهرورز و مهرآفرین شهر قزوین و مسولین دلسوز استان کاملا امید بخش و در دست تحقق میبینم.
خدا را صدها و هزاران بار شکر که در بیش از نود درصد برنامههای موسسه مکس به عنوان خدمتگذار حضور داشتهام و چه زیباست که احساس دوست داشتن انسانهایی که خداوند به عنوان اشرف مخلوقات از آنها یاد کرده است و زمانی که مردم را دوست دارید؛ خدمت به آنهایک لذت است؛ نه یک وظیفه.
هدف شما از عضویت و فعالیت در موسسه چه چیزی بوده؟
هر انسانی میتواند کاملا درگیر زندگی شخصی خود باشد و محیط پیرامون برایش صرفا از دید منافع و آسیبهای شخصی مهم باشد و از طرفی هم میتواند از این انفعال محض خارج شود و علاوه بر زندگی شخصی خود در گوشهای از جامعه خود تاثیرگذار باشد و از این تغییر به وجود آورده در جامعه پیرامونی خود بالاترین انرژی و احساس نیکو؛ موجودیت و هویت اجتماعی داشتن را تجربه کند.
من این راه برگزیدهام، امروز یک نفر در زیر سایه درختی نشسته ؛ صرفا چون یک نفر مدت ها قبل درختی کاشته است.
امیدوارم من هم بتوانم سایهای بسازم تا عزیزانم در زیر آن سایه لذت ببرند.
نسترن علاالدینی:
خودتان را معرفی کنید.
نسترن علاالدینی24 ساله و دانشجوی ترم آخر رشته مهندسی صنایع غذایی هستم.
چطور با موسسه مکس آشنا شدید؟
از طریق تبلیغات (بنر) در سطح شهرستان قزوین با این موسسه آشنا شدم.
چند وقت است که با موسسه مکس همکاری دارید؟
از تیر ماه 94 با موسسه مکس آشنا شدم.
در چه حوزهای با موسسه همکاری دارید؟
در ابتدا به عنوان مددکار موسسه مکس در بیمارستان قدس قزوین فعالیت میکردم اما در حال حاضر به عنوان سفیر موسسه مکس مشغول خدمترسانی هستم.
موسسه مکس را در پیشبرد اهداف تعیین شده چطور میبینید؟
در این مورد موسسه مکس را می توانم به کودکی نوپا تشبیه کنم که تنها 17 ماه از گرفتن مجوز رسمی آن می گذرد؛ به نظرم موسسه مکس در پیشبرد اهداف کاملا موفق است زیرا نمی توان از گامهای پیوسته در جهت پیشبرد اهداف و خدمات شایان این موسسه در این مدت کوتاه چشم پوشی کرد.
هدف شما از عضویت و فعالیت در موسسه چه چیزی بوده؟
به نظرم بزرگترین عبادت در نزد خداوند تنها کمک به خلق خداست و علت دیگر حضور بنده در این مجموعه لمس بیماری سرطان از نزدیک است زیرا مادرم با سرطان بدخیم مری درگیر بود که در حال حاظر در سلامتی کامل به سر میبرد.
تاکنون در کدام یک از برنامههای اجرا شده توسط این موسسه شرکت داشتهاید؟
از روزی که عضو این مجموعه شدم در تمامی برنامهها از جمله تمامی جشن ها، جام مهربانی، کافه کوک، نمایشگاه بین المللی سلامت، فراخوان انتقال خون و ... حضور داشتهام.
میلاد چگینی:
خودتان را معرفی کنید.
میلاد چگینی دارای مدرک کارشناسی طراحی صنعتی هستم که در حال حاضر به عنوان کارشناس طراحی در شرکت سیستمهای صنعتی تاکستان مشغول به کار هستم.
چطور با موسسه مکس آشنا شدید؟
از طریق یکی از دوستان که از بنیانگذاران موسسه مکس هستند.
چند وقت است که با موسسه مکس همکاری دارید؟
از فروردین ماه سال 94 با موسسه آشنا شدم.
در چه حوزهای با موسسه همکاری دارید؟
در هر حوزهای که موسسه بنا به برنامهریزیها و اهداف تعیین شده سازمانی خود فراخوان دهد خدمترسانی میکنم.
موسسه مکس را در پیشبرد اهداف تعیین شده چطور میبینید؟
اهداف موسسه در سه بخش کوتاه مدت، میان مدت و بلند مدت تعیین شده که در هر سه مورد با توجه به استقبال بی نظیر و غیر قابل پیشبینی همشهریان و هموطنان و حتی همنوعان غیر ایرانی روبرو شد و باعث شد تا پیشبرد اهداف در برخی موارد سریعتر از برنامهریزی باشد و در مجموع افق و آینده پیش رو با توجه به حضور مردم و مسئولین و برنامه ریزی و سیاست دقیق موسسه مکس روشن و رضایت بخش خواهد بود.
هدف شما از عضویت و فعالیت در موسسه چه چیزی بوده؟
با عنایت به یکی از سیاستهای اصلی و مهم موسسه مبنی بر اینکه تمامی اعضا در این موسسه بدون دریافت هیچگونه حقوق و مزایا فعالیت انجام میدهند حضور بنده نیز چیزی جز اینکه قدمی برای اثر مثبت گذاشتن در زندگی و کمک به همنوع خود به حد توان نیست.
تاکنون در کدام یک از برنامههای اجرا شده توسط این موسسه شرکت داشتهاید؟
با کمال افتخار تاکنون در اکثر فعالیتهایی موسسه مکس حضور داشتهام.
تعداد مبتلایان به سرطان در قزوین
راحله صادق مسئول بیماریهای غیرواگیر معاونت بهداشت استان قزوین است که با موسسه مکس همکاری دارد، وی میگوید: سال 93 هزار و چهارصد و 60 مورد و در سال 94 هزار و چهارصد و 86 مورد ابتلا به سرطان در استان قزوین ثبت شده است.
وی ادامه میدهد: این آمار بدون تکرارگیری است و احتمال این که موارد تکراری در استانهای دیگر نیز وجود داشته باشد، است.
شایعترین سرطان در قزوین
این مسئول اضافه میکند: در حال حاضر شایعترین نوع سرطان در استان به ترتیب سرطان سیستم گوارشی، سرطان پستان و سرطان دستگاه تنفسی است.
صادق بیان میکند: سرطانهای سیستم خونساز، سرطان مغز و سیستم عصبی و سرطان استخوان به ترتیب جزو شایعترین نوع سرطانها در کودکان هستند و سرطانهای شایع در بزرگسالان معمولا در کودکان دیده نمیشود.
وی به علائمی که ممکن است نشاندهنده ابتلا کودکان به سرطان باشد اشاره میکند و میگوید: معمولا سرطان در کودکان با علائم حاد ظاهر میشود، بی حالی، ضعف، دردهای استخوانی و در مواردی خون دماغهای مکرربا توجه به نوع بیماری میتواند نشاندهنده ابتلا به انواع سرطان در کودکان باشد.
این مسئول اضافه میکند: در مواردی خون دماغ و علائم ذکر شده میتواند علتهای دیگری به غیر از سرطان داشته باشد اما چنانچه این علائم بدون علت و به صورت مداروم اتفاق بیفتد باید به پزشک مراجعه شود.
آمار بالای بهبود کودکان
صادق اضافه میکند: در صورتی که سرطان در کودکان در مراحل اولیه بیماری و در سنین زیر 7 سال تشخیص داده شود نزدیک به 80 درصد قابل درمان خواهد و معمولا درمان سرطان در کودکان خیلی خوب جواب میدهد و بیشتر این کودکان به صورت کامل بهبود پیدا میکنند.
مسئول بیماریهای غیرواگیر معاونت بهداشت استان قزوین با اشاره به فعالیتهای اثربخش گروه مکس، میگوید: در حال حضر در بخش درمان کودکان مشکل خاصی وجود ندارد و مساله اصلی بحث مسائل مالی و رفاهی خانوادهها است که گروه مکس تلاشهای زیادی برای رفع مشکلات انجام داده و تجهیزات مورد نیاز را فراهم کرده و برنامههای متنوعی در جهت روحیهبخشی به کودکان و خانوادهها انجام داده است.
طرح تحول سلامت و حمایت از بیماران خاص
صادق با بیان اینکه طرح تحول سلامت کمک بزرگی برای بیماران بوده، میگوید: بیمهها بخش عمده هزینههای درمان این بیماران را تامین میکنند و چنانچه خانوادهای تحت پوشش بیمه نباشد به محض بستری در بیمارستان تحت پوشش بیمه قرار داده میشود.
انجمنهای مردم نهاد دست دولت را بگیرند
این مسئول ادامه میدهد: گروه مکس طی سال گذشته برنامههای خوبی در جهت تامین نیازهای رفاهی و حمایتهای مالی و عاطفی از خانوادهها داشته است.
کلام آخر
همانطور که گفته شد موسسه مکس یکی از موسسات مردم نهاد استان قزوین است که با همت جمعی از جوانان قزوینی آغاز به فعالیت کرده؛ با گذری بر فعالیتهای صادقانه این گروه میتوان دریافت که گام بزرگی در حمایت و یاری رساندن به کودکان مبتلا سرطان برداشته و تاکنون در حوزه فعالیتی خود موفق عمل کرده است.
با صحبتهایی که با مدیرعامل موسسه مکس داشتم متوجه شدم این گروه با پشتکار اهداف خداپسندانهای را برای خود طراحی کرده است که در راه رسیدن به آنها با تمام وجود ایستاده و مصمم است.
در این جلسه حضوری آقای نوروزی از انرژی زیادی که برای دریافت مجوز در جهت ساخت مرکز رفاهی جنب بیمارستان قدس صرف کرده اند سخن میگفت و معتقد بود این انرژی میتوانست برای حل هرچه بهتر مشکلات کودکان مبتلا به سرطان صرف شود.
چنین گروههای مردم نهادی که بدون کوچکترین چشم داشتی و دریافت هیچگونه هزینه و حقوقی وتنها برای برداشتن باری از دوش انسانهای دردمند تلاش می کنند نباید حمایت شوند؟ آیا این گروهها که بدون تحمیل هزینه بر دوش دولت در مسیر تحقق اهداف کشوری و تامین نیازهای مردمی گام برمیدارند قابل تحسین و حمایتهای همه جانبه نیستند؟