حسام نصر، پدر پسر بچه شش ساله مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای است که مانند بسیاری دیگر از مبتلایان به این بیماری داروهایش مدتی است قطع‌شده! وقتی پای اثربخشی دارو به میان می‌آید، این پدر به خبرنگار «جوان» می‌گوید پسر من وقتی سه دوز دارو را دریافت کرد، می‌توانست با واکر راه برود، اما حالا با قطع دارو دوباره توان راه رفتن را از دست داده‌است. بیماری اس‌ام‌ای یک بیماری عصبی عضلانی که در کشورمان حدود ۸۰۰ نفر به آن مبتلا هستند. این بیماری با انتشار فیلم‌های دختربچه‌ای مبتلا به اس‌ام‌ای برای جمع‌آوری هزینه‌های درمانی از مردم شناخته شد. هزینه‌هایی که مانند دارو‌های سایر بیماری‌های خاص و نادر سنگین است و دکتر سید حسن قاضی‌زاده هاشمی، وزیر بهداشت دولت یازدهم در پاسخ به مجری برنامه‌ای تلویزیونی در خصوص تهیه این دارو چنین پاسخی داد: «حاضرید برای دو سال عمر بیشتر شخصی، یک میلیارد تومان هزینه کنیم؟ این بدین معناست که باید از جای دیگری بزنیم.» در نهایت، اما تنها یک‌سوم از بیماران تعداد محدودی دوز دارو دریافت کردند و در نهایت وزارت بهداشت اعلام کرد اثربخشی دارو تأیید نشده! موضوعی که وقتی پای صحبت خانواده‌های این بیماران و همچنین سعید اعظمیان، مدیر عامل انجمن اس‌ام‌ای ایران (SMA) می‌نشینیم متوجه می‌شویم لااقل تجربه آن‌ها چیزی خلاف آن را ثابت می‌کند و در بیش از ۱۰۰ کشور دنیا هم همین دارو‌ها برای درمان بیماران اس‌ام‌ای استفاده می‌شود، اما اصل ماجرا چیست؟ پاسخ این سؤال را در ادامه از زبان اعظمیان می‌شنویم.
آقای اعظمیان می‌دانیم بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای مدتی است داروهایشان را دریافت نکرده‌اند. به موازات این ماجرا زمزمه‌هایی وجود دارد که این دارو‌ها اثربخشی ندارند یا اثربخشی کمی دارند و ظاهراً ۴۰۰ دوز اهدا شده دارو هنوز توزیع نشده‌است. از نگاه شما به عنوان مدیر عامل انجمن و با عنایت به ارتباطاتی که شما با پزشکان دارید، موضوع اثربخش‌نبودن دارو چقدر موثق است و چقدر این ماجرا را بهانه و توجیه می‌دانید؟
دارو‌های اس‌ام‌ای هشت سال است در دنیا تأییدیه گرفته‌اند و در سطح کشور‌های دنیا برای بیمارانشان استفاده می‌شود و بهبود کیفیت زندگی بچه‌هایی را که خیلی سال است درگیر این بیماری هستند موجب می‌شود. این دارو‌ها افرادی را که در مراحل اولیه بیماری قرار دارند، درمان می‌کند. دو سال پیش ما مقابل مجلس مطالبه‌ای داشتیم که رئیس‌جمهور به جمع ما آمدند و فردای آن روز خدمتشان رسیدیم. دارو‌های بیماران خاص هزینه‌های بالاتری نسبت به دیگر دارو‌ها دارند، اما در نهایت آقای دکتر رئیسی به وزیر بهداشت دستور دادند تا دارو‌های این بیماران تأمین شود و با توجه به بحث‌هایی که درباره اثربخشی دارو مطرح بود، وزیر بهداشت پیشنهاد دادند در عین حال که دارو تأمین می‌شود، به مدت شش ماه روی اثربخشی دارو بررسی صورت بگیرد. یک سالی برای تأمین دارو زمان برد، اما در نهایت دارو را در اختیار یک‌سوم بیماران قرار دادند و بنا شد اثربخشی دارو روی این افراد بررسی شود. در این بین ما مشکلات زیادی داشتیم. درمان اولیه بچه‌های بیمار نیازمند چهار دوز داروست و بعد از آن هر چهار ماه یکبار باید دارو را دریافت کنند، اما متأسفانه درمان این بچه‌ها کامل نشد و وزارت بهداشت نتوانست بیشتر از سه دوز دارو را تأمین کند.
ماجرای ۴۰۰ دوز داروی اهدایی و توزیع‌نشدن آن چیست؟
بعد از آن با شرکت دارویی مراوداتی داشتیم و توانستیم ۴۰۰ دوز داروی رایگان دریافت کنیم تا درمان بیماران به تأخیر نیفتد، اما متأسفانه از این ۴۰۰ دوز فقط ۵۰ دوز آن بین بیماران توزیع شد و ۳۵۰ دوز آن در انبار‌ها خاک می‌خورد! در نهایت با تمام این داستان‌ها پزشکان بررسی‌شان را انجام دادند و اعلام کردند کدام دارو‌ها اثربخشی لازم را دارد و نیاز است برای بیماران تأمین شود. هر چند از قبل همین بحث بود.
یعنی شما می‌گویید اثربخش نبودن داروی اس‌ام‌ای خلاف واقعیت است؟
مسئولان وزارت بهداشت در خفا اعلام می‌کنند منابع مالی لازم را برای وارد کردن دارو‌ها نداریم، اما در اذهان عمومی، چون نمی‌توانند علنی بگویند منابع لازم را نداریم، از تخصص‌شان سوء‌استفاده کرده و اعلام می‌کنند دارو‌ها اثربخشی کافی نداشته‌است. در حالی که یک تیم علمی به انتخاب خود وزارت بهداشت تشکیل شده که همه فوق‌تخصص نورولوژی هستند، هیچ‌کدام حرف وزارت بهداشت در خصوص اثربخش نبودن دارو‌ها را تأیید نمی‌کنند. همچنین نقض آشکار این مسئله اثربخش نبودن دارو‌ها این است که پشت سر این ماجرا وزیر اعلام می‌کند ما دارو را بومی‌سازی کردیم و قرار است در ماه‌های آینده آن را رونمایی کنیم. در واقع باید این سؤال را پرسید اگر دارویی اثربخش نیست، چرا آن را مهندسی معکوس و می‌خواهیم آن را تولید کنیم و به بازار عرضه نماییم. این ماجرا مشخص می‌کند ادعای اثربخش نبودن دارو ادعای درستی نیست.
در حال حاضر وضعیت توزیع دارو چگونه است و چه بیمارانی دارو را دریافت کرده‌اند؟
در حال حاضر یک‌سوم بیماران که زیر ۱۱ سال بودند، دارو را دریافت کردند و بقیه بیماران هم دارویی دریافت نکردند. تصمیم وزارت بهداشت این است که دیگر دارویی وارد نکند و حدود یک ماه است داروی بیماران زیر ۱۱ سال را قطع کردند و قرار است باقیمانده دارویی را که در انبار وجود دارد بین بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله توزیع کنند که در حد چند ماه می‌توانند به آن‌ها هم دارو بدهند. این حالی که این‌ها دارو‌هایی با یکی، دو ماه استفاده اثر بالایی ندارد و باید مداوم و با زمان‌بندی و دوز مشخص در اختیار بیماران قرار بگیرد تا در بلند‌مدت به نتایج مثبتی منتهی شود.
آیا به خاطر تحریم‌ها نمی‌توانیم این دارو را تهیه کنیم یا به خاطر قیمت آن؟
تحریم به هیچ عنوان تأثیری در تهیه دارو ندارد! در رابطه با هزینه بالا در تمام دنیا دارو‌های خاص گران‌قیمت است و برای هر کشوری هزینه‌های آن از آستانه تحمل کشور بالاتر است، اما شرایطی به نام انسانیت وجود دارد؛ در تمام دنیا وقتی جان یک انسان در خطر است، از پول صحبتی نمی‌کنند. صد کشور اعم از گرجستان، پاکستان، هند و همین کشور‌های اطراف ما این دارو را برای بیمارانشان تأمین می‌کنند. کلاً ۸۰۰ بیمار در کشور ما وجود دارند و همه کشور‌ها این دارو را برای بیمارانشان تأمین می‌کنند، چراکه در غیر این صورت هم جان بیمار به خطر می‌افتد و شرایطش وخیم‌تر خواهد شد. بنابراین تأمین دارو را وظیفه خود می‌دانند، اما انگار در کشور ما اولویت جان انسان نیست!
اشاره داشتید که قرار است باقیمانده دارو‌ها را به اولویت دوم بدهند. آیا دارو برای بیماران اولویت دوم اثربخشی لازم را دارد؟
دقیقاً همینطور است کار وزارت بهداشت در بررسی اثربخشی دارو‌ها خنده‌دار است، اگر در حال حاضر روز‌های اول ورود دارو به دنیا بود، این کار قابل‌قبول بود، اما در حال حاضر بیش از هفت، هشت سال از ورود دارو به دنیا گذشته است و در حال حاضر داده‌های علمی کافی در این‌باره وجود دارد و ما نمی‌توانیم بگوییم شرکت تولید‌کننده یا FDA دروغ می‌گویند. ما داده‌های جهانی داریم که اثبات می‌کند دارو‌ها اثربخش است. حتی کشور‌های فقیرتری هم به زمره کشور‌هایی که از این دارو استفاده می‌کنند، می‌پیوندند. طبق همین داده‌ها متوجه می‌شویم بیشترین اثربخشی را این دارو‌ها روی بچه‌ها دارند. به خاطر اینکه بچه‌ها تکامل‌پذیری بیشتری دارند و این دارو بیماری را کنترل می‌کند. هر قدر سن بالا برود، مدت زمان بیشتری از بیماری گذشته و اثربخشی کمتر می‌شود.
یعنی برای اولویت‌های بعدی دارو اثربخش نیست؟
نه اینکه اثربخش نباشد، اثربخشی در یک بچه سه ساله نسبت به یک فرد ۴۰ ساله متفاوت است. در بچه سه ساله می‌تواند خیلی اثربخش باشد. پس این کار که وزارت بهداشت می‌خواهد دارو را روی اولویت دوم یعنی ۱۱ سال به بالا تست کند، نه مبنای علمی دارد و نه مبنای اخلاقی! هیچ مبنایی وجود ندارد که داروی یک عده‌ای را قطع کنید و بگویید می‌خواهم برای گروهی دیگر اثربخشی را آزمایش کنم! این دارو‌ها تأییدیه‌های خودش را دارد و اصلاً نیازی به بررسی‌های خاص نیست، اما به دنبال بهانه بودند تا دارو‌ها را تأمین نکنند و این بهانه از همان اول که اصرار به انجام پژوهش برای دارو‌ها داشتند، مشخص بود.
حتماً به خاطر دارید وزیر بهداشت دولت یازدهم گفت حاضر نیست برای اینکه عمر یک بیمار اس‌ام‌ای نهایتاً دو، سه سال بیشتر شود، میلیاردی هزینه کند. سؤال من این است آیا این دارو‌ها خیلی گران هستند و آیا فقط مبتلایان به اس‌ام‌ای در نهایت زنده نمی‌مانند؟
ما حدود ۸۰۰ بیمار از تیپ‌های مختلف در کشور داریم که به این دارو‌ها نیاز دارند. هزینه‌های دارو هم هزینه‌هایی نیست که در اینترنت عنوان می‌شود. ما بعد از دریافت دارو یک تعداد فوتی داشتیم که آن هم به دلیل بوروکراسی زیاد و دریافت نکردن یا دیر رسیدن دارو بود و مشکلاتی است که پزشکان همه را در گزارش‌هایشان آورده‌اند. بنابراین اگر درمان در مراحل اولیه شروع شود، به شدت اثربخش خواهد بود و اینگونه نخواهد بود که بچه‌ها سه، چهار سال بیشتر عمر نکنند. بچه‌های تیپ ۳ ما عمر عادی دارند. بچه‌های تیپ یک ما هستند که فوت می‌کنند و بیشترین اثربخشی دارو روی همین گروه است، به شرطی که در مراحل اولیه بیماری استفاده شود و بوروکراسی کنار گذاشته و به محض تشخیص اولیه بیماری درمان آن آغاز شود.
اما اگر درمان دیر شود، در تیپ یک بیماری خیلی سریع پیشرفت می‌کند و به مرحله‌ای می‌رسد که شاید دارو هم نتواند به درمان آن کمک کند، اما در دنیا پزشکان می‌گویند ما نمی‌توانیم به بیماران دارو ندهیم، چراکه به هر حال یک انسان زنده است و ما نمی‌توانیم خودمان را به جای خدا بنشانیم!
درباره هزینه‌های تهیه دارو نگفتید؛ قیمت دارو حدوداً چقدر تمام می‌شود؟
کشور‌ها بر اساس جی‌دی‌پی دارو‌ها را از شرکت می‌خرند و بعضاً یک دهم قیمت یا خیلی پایین‌تر از آنچه عنوان می‌شود، دارو خریداری می‌شود. البته معمولاً قیمت‌ها مخفی است و اعلام نمی‌کنند، اما چیزی کمتر از هزار میلیارد در سال برای تمام این ۸۰۰ بیمار هزینه داریم، بنابراین اینکه عنوان می‌شود ما در تحریم و جنگ اقتصادی هستیم و منابع لازم برای تأمین دارو را نداریم، بهانه است! حتی ما مشکل منابع مالی هم نداریم، بلکه مشکل مدیریت منابع مالی را داریم.
آیا این بیماری قابل پیشگیری است یعنی می‌شود کاری کرد که بچه‌های مبتلا به اس‌ام‌ای متولد نشوند؟
دقیقاً نکته همین‌جاست. اگر ما واقعاً منابع مالی نداریم، حداقل برای اینکه بیمار جدیدی متولد نشود، کاری می‌کردیم. ماهانه به طور میانگین ۱۰ بیمار در انجمن ما عضو می‌شوند که اکثرشان تیپ حاد بیماری یعنی تیپ یک آن هستند. این مسئله در تمام دنیا حل شده‌است که در حد امکان اجازه نمی‌دهند این بیماران به دنیا بیایند و با یک آزمایش ساده خون قبل از ازدواج به سادگی شناسایی می‌شوند و راه‌هایی پیدا می‌شود برای اینکه افراد بتوانند ازدواج کنند و بچه سالمی هم داشته‌باشند. ما خیلی تلاش کردیم که این اتفاق در کشور ما هم بیفتد و خیلی کمتر از درمان هزینه دارد. در دنیا کیت‌هایی وجود دارد که با قیمت خیلی پایین می‌توان از تولد بیماران جدید جلوگیری کرد، اما انگار عقلانیت وجود ندارد! پس به این نتیجه می‌رسیم که مشکل پول نیست و مشکل مدیریتی است. در دنیا گفته می‌شود از هر ۴۰ نفر یک نفر ناقل این بیماری است، اما در کشوری مانند ترکیه که غربالگری را شروع کرده این آمار به یک نفر از هر ۲۷ نفر رسیده‌است. می‌توان گفت در کشور ما هم چیزی حدود ۳ تا ۴ درصد و جمعیت ناقل این بیماری‌اند و این سطح از ناقلیت بسیار بالاست. حتی بیماری تالاسمی ۴ تا ۵ درصد است. در حالی که سال‌هاست ما غربالگری آن را انجام می‌دهیم و شدت بیماری تالاسمی خیلی پایین‌تر از اس‌ام‌ای است. من متوجه نمی‌شوم چرا وقتی می‌توان جلوی تولد این بیماران را گرفت، کاری انجام ندهیم و برای درمانش هم بگوییم بودجه کافی نداریم!
