حمید فرخ‌نژاد، بازیگر برگزیده جشنواره سی‌ویک فیلم فجر به عنوان سفیر حُسن‌نیت بنیاد بیماریهای نادر معرفی شد.
در برنامه‌ای که صبح دیروز(دوشنبه ۳۰ بهمن ماه) در محل این بنیاد برگزار شد، حمید فرخ‌نژاد در سخنانی با اشاره به نحوه آشنایی‌اش با بنیاد بیماریهای نادر گفت: حدود دو ماه پیش از طریق پیمان قاسم‌خانی در جریان مشکل دو کودک قرار گرفتم و به اتفاق آن‌ها به بنیاد بیماریهای خاص مراجعه کردیم، اما بیماری آن‌ها از چارت آن بنیاد خارج بود.
وی ادامه داد: در نهایت متوجه شدیم باید به بنیاد بیماریهای نادر برویم و همزمان از این بنیاد با من تماس گرفته شد و بدون اینکه در جریان این موضوع باشند، از من دعوت کردند تا به عنوان سفیر حُسن‌نیت همکاری کنم و برایم جالب بود مرکزی که ما به دنبالش بودیم، اکنون خودشان تماس گرفته‌اند و چنین درخواستی دادند.
بازیگر برگزیده‌ی جشنواره سی‌ویکم فیلم فجر خاطرنشان کرد: خوشحالم در این عصر و دنیا آدم‌هایی هستند که خارج از بده‌بستان‌های دولتی با همت خود و مردم کار به این بزرگی انجام می‌دهند و وظیفه‌ی خود دیدم در این بنیاد نقشی داشته باشم.
فرخ‌نژاد با اشاره به ویژگی‌های بنیاد بیماریهای نادر گفت: اینجا مستقیما پولی از کسی دریافت نمی‌شود، بلکه بیمار به خیّر معرفی میشود تا مخارج درمان را متقبل شوند که این حرکت زیبایی است و شائبه‌ای را پیش نمی‌آورد.
وی خطاب به سایر بازیگران و ورزشکاران اظهار کرد: از همه همکاران و دوستانم که همیشه در شرایط سخت کنار مردم بودند و به واسطه اعتبارشان، مردم رغبت بیشتری برای کمک کردن پیدا می‌کنند جلو بیایند و این اطلاع‌رسانی را انجام دهند. هرچند مردم همیشه پیشقدم بودند و جلوتر از همه حرکت کرده‌اند.
این بازیگر ادامه داد: خواهش می‌کنم به یاری بنیاد و این بیماران بشتابید، چرا که این افراد به دلیل هزینه‌های بالایی که دارند خانواده‌هایشان با مشکلات زیادی روبرو هستند و می‌خواهم که این افراد را تنها نگذارید.
وی درباره سرنوشت دو کودکی که پیگیر درمانشان بوده است، گفت: مقدمات اعزام بچه‌ها به آلمان فراهم شده و بنیاد بیماریهای نادر قرار است هزینه اقامت را تقبل کند و فقط مانده اسپانسری که سایر هزینه‌های درمان امیررضا و ابراهیم، این دو کودک زابلی را متقبل شود.
علی داودیان، مدیرعامل این بنیاد نیز در سخنانی با اشاره به همکاری حمید فرخ‌نژاد با بنیاد بیماریهای نادر گفت: ما از آدم‌هایی که مردمی هستند و دغدغه‌های جامعه برایشان اهمیت دارد، خواستیم قدم‌رنجه کنند که خوشبختانه حمید فرخ‌نژاد با یک تماس دعوت ما را قبول کرد و چنین شرایطی را فراهم کرد.
وی افزود: امیدوارم این الگو برای سایر چهره‌های فرهنگی اجتماعی هم اتفاق بیفتد تا با کمک این عزیزان شاهد این نارسایی‌ها در خانواده‌ها نباشیم.
داودیان ادامه داد: بنیاد بیماریهای نادر یک بنیاد مردم‌نهاد است و کارهای عام‌المنفعه در ایران انجام می‌دهد و در ۹ اسفند قرار است در چهارمین سال تاسیس این بنیاد، همایشی را در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار کنیم که این مراسم هر سال به صورت همزمان در ۱۷۰ کشور دنیا برگزار میشود.
وی افزود: این مراسم فرصتی است که خانواده‌های بیماران، پزشکان و متخصصین با هم دیداری داشته باشند و از حدود ۴۰ کشور دنیا نیز دعوت شده در این مراسم حاضر باشند که تا کنون ۱۷ کشور اعلام آمادگی کرده‌اند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از برپایی نشستی در ۶ اسفندماه و اعلام جزییات این همایش خبر داد.
وی خاطرنشان کرد: بیماریهای نادر، قریب به شش هزار نوع در جهان است و در واقع بیماریای که از هر ۱۰ هزار نفر یک تا پنج نفر به آن ابتلا پیدا کنند، نادر محسوب میشود.
