به نقل از مرآت، بارها و بارها شنیده ایم که می گویند از روز اولی که به دنیا آمد کر و لال بود، با در کودکی بر اثر بیماری دچار معلولیت شد یا مادرزادی ... عده ای هم با حس ترحم با آنان برخورد می کنند و با کشیدن آهی جانسوز از کنارشان رد می شود.
این افرادی که به هر علتی دچار معلولیت شدند تحت حمایت بهزیستی قرار می گیرند که به مناسبت هفته بهزیستی به سراغ خانواده‌ای رفتیم که حرف‌های زیادی برای گفتن داشتند، پدرومادری که جوانیشان را وقف نگهداری از 2 فرزند معلول ذهنی کردند و از خوشی های خود گذشتند.
فاطمه 18 ساله و معصومه 15 ساله، پدر و مادری سختکوش دارند که تمام روز بر بالین آنها حاضر هستند و از آنان مراقبت می کنند.
فاطمه 18 ساله
معصومه 15 ساله
در ادامه گفتگوی خبرنگار مرآت را با مهناز شاهی این مادر فداکار و معلم نمونه استان سمنان را بخوانید:
مرآت- از فاطمه و معصومه برایمان بگویید از چه زمانی دچار این بیماری شدند؟
فاطمه فرزند دوم خانواده متولد سال 77 است که از سال 83 افتش شروع شد و یواش یواش او را درگیر کرده و باعث شده که کلا ضعیف شود و روز به روز بدتر می شود با این همه تلاشی که پزشکان کرده اند و دوره های درمانی که داشته هنوز بیماریش را تشخیص نداده اند و جز بیماری نادر است و در آخر گفتند این بیماری از خانواده میتوکندری است که روز به روز پست رفت دارد تا کل سیستم ایمنی بدنش را درگیر کند.
معصومه فرزند سومم که در سال 80 به دنیا آمد وقتی که 14 روزه بود به کما رفت و سکته های مغزی مکرری کرد به بیمارستان تهران منتقل شد و یک ماه در آنجا بود.
دکتر مصطفوی که دانشیار غدد است وقتی معصومه را دیدخیلی عصبانی شد و گفت یک آزمایش کوچک می توانسته بچه را از این حالت نجات دهد اما تشخیص ضعیف بود و دیر تشخیص دادند.
از آن به بعد معصومه دارای یک زندگی نباتی شد.
مرآت- با وجود این وضعیت به تدریس شما لطمه ای وارد نشد؟
معصومه اوایل تولدش بیشتر در بیمارستان بستری بود و اگر سمنان بستری بود مادرم در کنارش بود و من در ساعت کار به مدرسه می رفتم و بعد از اتمام هم به بیمارستان برمی گشتم و تا فردا پیشش بودم.
در هیچ حالتی حتی در بدترین شرایط نشد که من کلاس را رها کنم و یا به مدرسه و سرکلاس درس نروم.
وقتی به مدرسه می روم کلا همه چیز یادم می رود که اصلا چنین فرزندانی با این بیماری دارم که حتی بخواهم یک تماسی بگیرم و احوالشان را بپرسم.
مرآت- چه حمایت هایی از طرف مسئولین یا ارگان ها به شما شده است؟
اصلا نمی دانند که بنده چنین فرزندانی دارم و دوست ندارم که عنوان کنم.
در بهزیستی پرونده و کد شناسایی دارند و لی حمایتی از طرف آنها صورت نگرفته و فقط ماهانه تحت پوشش هستیم که به معصومه ماهی 53 هزار تومان می دهد.
میلیون ها میلیون خرج پرونده های پزشکی آنها شده است و حتی کوچکترین حمایتی از این فرزندان نکردند در حالی که پرونده های پزشکی آنها خیلی هزینه بر است حتی برای تهیه دارو این بچه ها هم هیچ کمکی نکردند.
فقط یک طرح پرستار در منزل را پیاده کردند که الان 2 سالی است که این پرستار پیش فرزندانم است و از این حمایتشان واقعا تشکر می کنم چون واقعا نمی دانستم چه کسی را باید برای نگهداری آنها بیاورم.
پرستار هم هیچ کار خاصی ندارد و می گویند ما فقط وظیفه نگهداری آنها را برعهده داریم و صبحانه آنها را می دهند و بقیه کارها از حمام و پوشاک و... با خودم است.
مرآت- هیچ زمانی از بهزیستی نخواستید که هزینه درمان را به شما بدهند؟
نمی دهند و می گویند از شما واجبتر هستند و بودجه به ما نمی دهند و اگر هم بدهند افرادی هستند که نیازمند تر باشند شما دستتان به دهنتان می رسد شاید به افراد دیگر بدهند ولی ما از زمانی که فرزندانمان این بیماری را گرفتند هیچ کمکی از آنها ندیدم.
فاطمه دندان هایش خراب شده بود و چندتایی از آن را ترمیم کردیم و گفتند که فاکتور را بیاورید هزینه را به شما می دهیم وقتی که بردیم گفتند بودجه نداریم.
ماهی یک کارتون ایزولایف برایشان می گیرم که هزینه آن 200 هزار تومان می شود ولی هیچ کمکی نمی کنند و فقط 50 هزار تومان مستمری می دهند که این مقدار نمی دانم چه چیزی می شود
مرآت- بیمه طلایی هزینه های درمان را به شما می دهد؟
قبلا بیمه طلایی خیلی کمک می کرد اما الان بیمه طلایی هم اصلا ارزش ندارد و هزینه هیچ کدام از دارو ها را بیمه نمی دهد و بهانه های مختلف می آورند و می گویند این آزاد است یا این خارجی و ایرانی است
مرآت- سبد کالا از بهزیستی دریافت کردید؟
همسرم برای عید به بهزیستی رفت و گفت دو فرزند دارم که تحت پوشش شما هستند و با کلی این ور و آن ور کردن و رودربایستی یک سبد کالا دادند.
همسرم برای کار دیگه ای به بهزیستی رفته بود و از آنها خواست این یک عدد سبد کالا را دادند.
بنده پیگیر این مسائل نیستم چون اگر واقعا حق فرزندانم است باید خودشان بیایند بدهند نه اینکه ما برویم دنبال آن و منت آنها را بکشیم اگر حق این بچه هاست باید بدهند.
پس کسانی که در روستاهای دور افتاده هستند و امکان آمدن آنها نیست آنها باید چه کار کنند
اسم و آوازه آنها زیاد است ولی حمایتشان ضعیف و کمرنگ است
و فقط در تلویزیون اعلام می کنند فلان طرح را داریم به یک نفراتی می دهند و بقیه را بی خیال می شوند.
مرآت- در مراسماتی که به مناسبت های مختلف مثلا روز معلولین و... برگزار می شود از شما دعوت به عمل می آورند؟
تا حالا هیچ مراسمی ما را دعوت نکردند و اگر هم این مراسمات برگزار شود ما با از آن اطلاع پیدا نکردیم.
مرآت- تا حالا شده از این وضعیت خسته شده باشید؟
اوایل فکر می کردم که در دنیا فقط من بچه های این مدلی و مریض را دارم و فقط گریه می کردم وقتی که معصومه 14 روزه بود به کما رفت به در بیمارستان تهران منتقل شد و یک ماه در آنجا بود و وقتی بچه هایی را می دیدم با بیماری های مختلف واقعا دیگه چیزی نمی توانستم بگویم خدا خودش می داند و حکمتی در کار بوده و اصراری در آن نیست.
اوایل خیلی عصبانی می شدم و به خدا می گفتم تیزهوش ها را به یکی دیگه دادی کند هوش ها رو به من.
اون موقع کوته فکری من بود که اینطور فکر می کردم ولی الان نه دیگه خدا همه چیز را به یک نفر نمی دهد اگه خدا این بچه ها را به من داده به جای آن شوهر و مادر و خواهر های خیلی خوبی به من داده است.
مرآت- آیا با این دو فرزند معلول به مسافرت هم می روید؟
ما هرسال عید مسافرت می رویم و برای من اصلا سخت نیست در روز تاسوعا ما به زنجان هم رفتیم چون مراسم های آنجا ثبت جهانی شده است و وقتی برگشتیم همه گفتند تو چطوری توانستی هر دو را با هم ببری البته خدا توانش را به من داده است و انشالله توان بهم بده تا بتوانم به آنها خدمت کنم.
مرآت- حرف آخر....
سال 83 مدیر مدرسه گفت مکه اسم می نویسند اسمت را بنویسم گفتم مارا چه به مکه. گفتم خوب بنویس که در قرعه کشی هم اسم ما درآمد که همزمان با آن خانه مان را دزد زد و طلاهایم را برد و در همان فاصله شوهرم دیسک کمر گرفته بود که خیلی پیگیر شدیم و دزد پیدا شد و و پول آن را به ما دادن و به همسرم گفتم با این پول دیگر طلا نمی خرم اسم بنویس برویم مکه که رفتیم
وقتی رفتیم همسرم گفت خدا یک استراحت به ما داده از این فرصت استفاده کن و وقتی برگشتیم از نعمت هایی که به ما داده خدمت کنیم و واقعا همین هست من واقعا بچه هایم را مشکل نمی دانم و وقتی هم کسی می گوید مشکل من ناراحت می شوم این ها واقعا نعمت هستند چون در کنار آنها خدا خیلی چیزهای دیگر به ما داده و واقعا قدر دان خدا هستم.
