اینطور گفته می شود که از وقتی که نشانه های آلزایمر در فردی شروع می شود تا وقتی که از دنیا می رود، به طور متوسط چیزی حدود ده سال طول می کشد (یعنی ممکن است کمتر یا بیشتر بشود).
در طی این مدت فرد در زمینه های مختلفی دچار اختلال می شود و این اختلالات هم به مرور زمان شدیدتر می شوند. مهمترین این اختلالات شامل نقص در حافظه کوتاه مدت، مشکلاتی در زبان و ادراک، نقص در قضاوت و تصمیم گیری و احتمال بالای به وجود آمدن بعضی تغییرات شخصیتی است. روند تدریجی و طولانی مدت این بیماری و مشکلاتی که در طی آن برای فرد بیمار به وجود می آید، مراقبت از این بیماران را برای مراقبین دشوار می کند.
از آنجا که همسران این بیماران هم اغلب خودشان به دلیل کهولت سن با مشکلاتی مواجه هستند، عمده کارهای مراقبتی این بیماران به عهده فرزندان آنها قرار می گیرد؛ به خصوص در فرهنگ ایرانی که مراقبت از والدین سالمند، وظیفه ای ارزشمند برای فرزندان محسوب می شود. به همین دلیل مهم است که فرزندان این افراد، با یک سری نکات در زمینه مراقبت از پدر یا مادر مبتلا به آلزایمرشان بیشتر آشنا شوند.
اقدامات مراقبتی در این زمینه، به سه بخش تقسیم می شوند.
بخش اول: مراقبت های مربوط به خودتان، بخش دوم: مراقبت های مربوط به پدر یا مادر بیمارتان و بخش سوم: مراقبت های مربوط به خانواده تان.
مراقب خودتان باشید
همانطور که گفته شد مراقبت از یک بیمار مبتلا به آلزایمر، روندی طولانی است. به همین دلیل بسیار مهم است که از همان ابتدا به چند نکته توجه داشته باشید:
1خودتان را نادیده نگیرید
شما نیاز به خواب کافی، خوراک مناسب، ورزش منظم، چک- آپ سالیانه و روابط اجتماعی با دوستان و اقوامتان دارید.
2همه کارها را یک تنه به عهده نگیرید
برای اینکه بتوانید به خواب و خوراک و سلامتی خودتان هم برسید، نیاز به کمک دیگران دارید. از ابتدای کار با خواهر و برادرتان جلسه بگذارید و برای مراقبت از پدر و یا مادر بیمارتان طوری برنامه ریزی کنید که هر کدامتان فرصتی هم برای رسیدگی به کارهای شخصی تان داشته باشید. اگر هم امکانات اجازه می دهد، می توانید از یک پرستار خانگی کمک بگیرید. در زمینه هزینه های این بیماری نیز با خواهر و برادرتان صحبت کنید و منبع تأمین این هزینه ها و در صورت لزوم سهم هر یک را مشخص کنید.
3-آلزایمر را بیشتر بشناسید
هر چقدر اطلاعات شما از این بیماری بیشتر باشد، بهتر می توانید با شرایط ایجاد شده کنار بیایید.
4 نکات مثبتی را هم در مراقبت از والدین بیمارتان پیدا کنید
درست است که بیماری والدین تماشایی نیست، اما به هر حال می شود چیزهای مثبتی هم در مراقبت کردن از آنها پیدا کرد برای مثال مراقبت از پدر یا مادر مبتلا به آلزایمر، این فرصت را به شما می دهد که ساعاتی را دو نفره با هم سپری کنید و یا با هم قدم بزنید و صحبت کنید. سعی کنید به کاری که دارید می کنید معنایی مثبت بدهید.
5.در گروه های حمایتی شرکت کنید
معمولاً گروه های عام المنفعه ای هستند که توسط خانواده هایی که از بیماران مبتلا به آلزایمر مراقبت می کنند، تشکیل می شود و افرادی که در چنین موقعیتی قرار دارند را به عضویت می پذیرند. در محل زندگی تان پرس و جو کنید و در صورتی که چنین گروهی را پیدا کردید، حتماً در آن مشارکت داشته باشید.
مراقب بیمار باشید
بیماران مبتلا به آلزایمر، شرایط خاصی را تجربه می کنند. به همین دلیل لازم است نکاتی را در مراقبت از آنها مورد توجه قرار بدهید:
1 در مواقع غیر ضروری، لای دست و پای آنها نپیچید
در مراحل ابتدایی تر آلزایمر، والد شما هنوز می تواند از پسِ بعضی از کارهایش بربیاید. بنابراین از همان اول کار اصرار نداشته باشید که آنها روی تخت دراز بکشند. به احساس استقلال آنها احترام بگذارید و در عین حال مراقبشان هم باشید. به عبارت دیگر در انجام کارهایی که آنها هنوز می توانند خودشان به تنهایی انجام بدهند، دخالت نکنید و فقط مراقبشان باشید.
2عوامل خطرساز را از آنها دور کنید
اجاق گاز، سوییچ ماشین، پاکت دارو و یا هر چیزی که ممکن است - به دلیل نقص حافظه یا سایر مشکلاتی که راجع به آن صحبت شد- سلامت والدتان و یا دیگران را به خطر بیندازد، از دسترس آنها دور کنید.
3 وقتی که با آنها صحبت می کنید، چیزهایی که باعث حواس پرتی شان می شوند را حذف کنید
حواس این افراد به سادگی پرت می شود، برای مثال اگر موقع حرف زدن با آنها تلویزیون روشن باشد، به سادگی سر رشته کلام از دستشان در می رود.
4از فناوری استفاده کنید
امروزه وسایلی وجود دارند که به شما امکان می دهند بتوانید از راه دور هم مراقب والد مبتلا به آلزایمرتان باشید.
مراقب خانواده خود هم باشید:
به خصوص وقتی که بیماری به مراحل پیشرفته تر می رسد، ممکن است فرصت شما برای رسیدگی به امور همسر و فرزندانتان محدود تر شود. بنابراین مهم است که هوای آنها را هم داشته باشید:
1درباره شرایط پیش آمده، با آنها صحبت کنید
به خصوص بچه ها نیاز دارند که درباره شرایط پدر بزرگ یا مادر بزرگشان بیشتر بدانند.
2به آنها امکان مشارکت بدهید
برای مثال در روزهای تعطیل که بچه ها به خانه پدر بزرگ مبتلا به آلزایمرشان می آیند، به آنها اجازه بدهید تا ایشان را برای قدم زدن روزانه به حیاط ببرند و با هم قدم بزنند و یا از آنها بخواهید که در انجام بعضی از کارهای خانه مشارکت کنند.
3ارتباطتان را با آنها حفظ کنید
اگر مجبور هستید که مدتی را به طور کامل در خانه والدین تان بمانید، به طور منظم از تلفن، فضای مجازی، تماس های تصویری و غیره برای دیدن و شنیدن صدای همسر و فرزندانتان استفاده کنید.