طی روزهای گذشته یکی از رسانه‌های غربی در مطلبی به بیان وضعیت بیماران پروانه‌ای ایران پرداخت و در این گزارش توضیح داد: بیماری «ای بی» یا «کودکان پروانه‌ای» حاصل نقص در تولید نوعی پروتئین پوستی از بدو تولد است که بیمار با عوارض پوستی متعددی مثل زخم‌های عمیق، خونریزی و… روبه‌‌رو می‌شود.
برای کاهش سرعت پیشرفت و کم کردن دردهای این بیماران شرکت‌های دارویی در سطح جهان اقداماتی داشته‌اند. یکی از این شرکت‌ها شرکتی دارویی سوئدی به نام مولنلیکه (molnlyke)است که پانسمانی با نام تجاری (mepilex) تولید و آن را تبدیل به مرجعی کرده است که محصولش در ترمیم نسبی زخم‌های این بیماران مؤثر بوده و در متون پزشکی نام تجاری پانسمان مپلیکس به عنوان درمان اصلی بیماران « ای بی » یاد می‌شود.
این رسانه در ادامه گزارش خود آورده است: در ایران، وزارت بهداشت تاکنون به صورت سالیانه این پانسمان را تهیه کرده و رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌داده است اما متأسفانه از سال گذشته و با شروع تحریم‌های ظالمانه آمریکا شرکت مذکور از فروش پانسمان به ایران امتناع کرده و تاکنون جایگزین مناسبی نیز برای آن پیدا نشده است.
نکته آن که بدن بیماران «ای بی» به این نوع پانسمان وابسته شده و حیات آنان در معرض خطر جدی قرار گرفته است؛ به گونه‌ای که از آغاز تحریم‌های آمریکا تاکنون بر اثر این تحریم‌ها ۳۰۰ نفر از این بیماران دچار وخامت حال شده و ۷ نفر از آنان جان خود را از دست داده‌اند.
خدمات رایگان به بیماران پروانه‌ای ادامه دارد
اما مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت در این خصوص توضیح داد: سیاست‌های وزارت بهداشت در ارائه خدمات رایگان به بیماران نادر پروانه‌ای تغییری نکرده است.
وی با بیان اینکه از دو سال گذشته تلاش شد تا از بیماران پروانه ای حمایت مالی شود، بیان داشت: نوعی خاص از پانسمان با نام تجاری (mepilex) از همان سال در اختیار بیماران قرار می‌گرفت تا اوایل سال 97 که به دلیل تحریم‌ها شرکت نمایندگی داخلی که این پانسمان را تهیه می‌کرد دچار مشکل شد و قطع همکاری کرد و ما پانسمان بیوتین و فیزیوتول را به عنوان جایگزین این پانسمان تهیه و توزیع کردیم.
شادنوش همچنین یادآور شد: اطلاع پیدا کردیم که بیماران به برند قبلی پانسمان بیشتر گرایش داشته و نظر مثبت‌تری دارند که به رغم تحریم‌ها با کمک سازمان غذا و دارو، تلاش کردیم و پانسمان قبلی را مجددا تهیه و به طور رایگان در حال حاضر در اختیار بیماران قرار می‌دهیم.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: در بسته خدماتی بیماران خاص همچون بیماران پروانه ای که حاصل نقص در تولید نوعی پروتئین پوستی از بدو تولد است و بیمار با عوارض پوستی متعددی همچون زخم های عمیق، خونریزی و… روبه رو می شود همه خدمات به این بیماران رایگان است و فقط در پیوندها فرانشیزی که از قبل بوده است، دریافت می شود و این خدمات درمانی در بیمارستان های دانشگاهی کشور ارایه می شود.
پانسمان، داروی مکمل‌های تقویتی، پمادها و لوسیون‌ها از جمله اقلامی هستند که بیماران «ای بی» برای درمان به آنها نیاز دارند.
