کودکان مبتلا به بیماری «اس.ام.ای» را می‌گویم، همان‌ها که خانواده‌هایشان به امید درمان از زندگی خود گذشته‌اند تا شاید روزی بتوانند مثل سایر پدر و مادرها به تماشای بازی فرزندشان بنشینند و صدای قهقهه کودکشان فضای خانه را پر کند.
مشکلاتشان به قدری زیاد و مخارج درمانی‌آنها به اندازه‌ای سنگین است که وقتی با خانواده‌های این بیماران به گفت‌وگو می‌نشینی میبینی که بسیاری از آنها در اوایل تولد فرزندشان از وضعیت مالی مناسبی برخوردار بوده‌اند؛ اما بیماری مثل خوره‌ای به جان زندگی آنها افتاده و برای خلاصی از آن چوب حراج به زندگیشان زده‌اند...
«اس. ام. ای» چیست؟
بیماری آتروفی عضلانی ستون فقرات، «اس.ام.ای» نوعی بیماری ژنتیکی است که بر بخشی از سیستم عصبی که مسئول کنترل حرکت‌های عضله هاست، اثر می‌گذارد. بیشتر سلول‌های عصبی کنترل‌کننده حرکت عضله‌ها در نخاع قرار دارند. در اثر این بیماری عضله‌ها سیگنال‌های عصبی برای حرکت را دریافت نمی‌کنند و به اصطلاح عضله‌ها کاهش حجم پیدا می‌کنند. این بیماری به چهار دسته تقسیم‌بندی می‌شود که همه مبتلایان نیازمند خدمات توانبخشی، آب درمانی و دارو درمانی هستند.
خدمات گرانی که متأسفانه هیچ یک از نهادهای دولتی پوشش آنها را بر عهده نگرفته و هزینه‌های سرسام آور درمان بهانه‌ای شد تا این خانواده‌ها با تجمع مقابل وزارت بهداشت و رسانه‌ای کردن مشکلات خود صدایشان را به گوش مسئولان برسانند.
پس از برگزاری این تجمع مسئولان وزارت بهداشت اقدام به برگزاری جلسه‌ای با حضور خانواده‌های این بیماران کرده و مشکلات آنها بررسی و وعده تدوین بسته حمایتی برای این بیماران داده شد.
تدوین بسته حمایتی منوط به تخصیص اعتبار
مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس درباره آخرین جزئیات پیگیری مشکلات بیماران «اس.ام.ای» توسط وزارت بهداشت توضیح داد: خوشبختانه با اقدامات انجام شده بسته حمایتی از این بیماران تدوین و در حال کامل شدن است.کمیته تخصصی در زمینه بررسی و ارائه راهکارهایی برای حل مشکلات بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» تشکیل شده که به صورت هفتگی تشکیل جلسه داده و مشکلات این بیماران را بررسی می‌کند تا در نهایت بتوانیم یک بسته جامع خدماتی را به این بیماران ارائه دهیم.
شادنوش درباره جزئیات این بسته حمایتی توضیح داد: خدمات توانبخشی، مراقبت و نگهداری و خدمات داروئی از جمله مواردی هستند که در این بسته حمایتی دیده شده‌اند.
وی با بیان اینکه ما مشکلات این بیماران را به صورت خاص پیگیری می‌کنیم، توضیح داد: انتظار می‌رود مجلس شورای اسلامی ردیف مستقل بودجه‌ای را برای بیماران خاص در نظر بگیرند همانطور که عموم مردم جامعه ترجیح می‌دهند اگر قرار است برآورد مالی تعلق بگیرد، بیماران خاص در ابتدای لیست قرار داشته باشند.
افزایش ۶۰ درصدی بودجه بیماران خاص
هرچند مسئولان وزارت بهداشت تلاش خود را برای شنیدن صدا و مشکلات بیماران SMA به‌کار گرفتند اما تدوین بسته حمایتی را منوط به اختصاص ردیف بودجه برای این بیماران عنوان کردند.
حیدرعلی عابدی عضو کمیسیون بهداشت درمان مجلس در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس در خصوص بودجه بیماران خاص اظهار داشت: نکته بسیار جالبی که در خصوص میزان بودجه بیماران خاص وجود دارد این است که در سال ۱۳۹۷ بودجه بیماران خاص ۲۱۶ میلیارد تومان بود که در سال ۱۳۹۸ به ۳۳۶ میلیارد تومان افزایش پیدا کرده است. ۱۲۰ میلیارد آن مربوط به بیماران خاص بوده که در جدول برنامه بودجه به آن اشاره شده است، همچنین ۲۱۶میلیارد تومان از محل هدفمندی‌یارانه‌ها برای بیماران خاص در نظر گرفته شده است.
وی افزود: بودجه وزارت بهداشت و درمان نیز در سال ۱۳۹۸، ۴۹۰۰میلیارد تومان در نظر گرفته شده است که سال گذشته ۳۷۰۰میلیارد تومان بوده و رشد ۱۲۰۰میلیارد تومانی در بودجه را نشان می‌دهد. بر اساس این گزارشات نه تنها بودجه بیماران خاص کاهش پیدا نکرده بلکه حدود ۶۰درصد نیز افزایش داشته است.
افزایش ۲۰درصدی اعتبار حمایت از بیماران خاص
سعید نمکی سرپرست وزارت بهداشت طی روزهای اخیر از حمایت وزارت بهداشت از بیماران صعب‌العلاج خبر داد و در این خصوص توضیح داد: طرح تحول سلامت ادامه می‌یاید و در مسیر حرکت تعمیر می‌شود و به خصوص بخش مربوط به حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج این طرح تقویت می شود و اعتبار حمایت از این بیماران ۱۵ تا ۲۰ درصد افزایش می‌یابد.
درخواست وزارت بهداشت از کمیسیون بهداشت و درمان مجلس
پیگیری‌های خبرنگار فارس حکایت از این موضوع دارد که رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت طی نامه‌ای به رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی خواستار رسیدگی به مشکلات بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» شده است.
در بخشی از این نامه آمده است: «با توجه به مطالبات متعدد و مکرر صورت گرفته در خصوص درمان بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» در سطح جامعه و حساسیت موضوع، این معاونت با کمک اساتید و صاحب‌نظران رشته‌های فوق تخصصی در قالب کمیته‌های مشورتی ضمن نیازسنجی خدمات مختلف بیماران، بسته خدمتی که شامل استاندارد تشخیص، درمان و توانبخشی و داروهای مورد نیاز است را تدوین کرده است، بر همین اساس و با توجه به نظرات خبرگان برآورد تقریبی از میزان اعتبار لازم برای ارائه خدمات مذکور محاسبه شده است، حال که در شرایط تصویب بودجه سال آینده قرار داریم با توجه به فضای مطالبه‌گری ایجاد شده در سطح جامعه و با عنایت به نظر پزشکان مورد وثوق در این حوزه، در صورت پیش‌بینی اعتبار مناسب می‌توان برای کاهش آلام بیماران و خانواده‌ها اقدام کرد.»
حال با توجه به اظهارات نمایندگان مجلس و درخواست وزارت بهداشت از مجلس باید دید سهم بیماران «اس.ام.ای» از بودجه اختصاص یافته به بیماران صعب‌العلاج به چه میزان خواهد بود، و چه زمانی بسته حمایتی از بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» به این بیماران ارائه خواهد شد؟ و این بسته حمایتی شامل چه نوع خدماتی خواهد بود؟
نکته قابل توجه اینجاست که طیف وسیعی از این بیماران را کودکانی تشکیل داده‌اند که برای ادامه زندگیشان هرچه سریع‌تر باید خدمات حمایتی را دریافت کنند و از آنجا که ارائه بسته حمایتی بیماران مبتلا به اوتیسم طی روزهای گذشته از سوی وزارت بهداشت آغاز شده است، خانواده‌های بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» نیز انتظار دارند مشکلات آنها هرچه سریع‌تر مورد توجه مسئولان قرار بگیرد.
گفتنی است این بیماران از انجمن واحد برای پیگیری مشکلاتشان برخوردار نیستند و لازم است مسئولان در خصوص تشکیل انجمن حمایتی از بیماران مبتلا به SMA نیز اقدامات موثری را انجام دهند تا آنها از این طریق بتوانند مشکلات خود را به طور مستقیم با مسئولان در میان بگذارند.
