به گزارش مهر، همین حالا، در همین نزدیکی ها، درهمسایگی ما؛ قلبهای کوچک بسیاری هستند که با درد می تپند، شانه های کوچکی هستند که دردی بارها بزرگتر از خود را، بر دوش می کشند و همین نزدیکی ها، چشمهای بسیاری از مادران، با نگرانی و فقط نگرانی، بزرگ شدن کودکشان را و درد او را، روز و شب نظاره می کنند. این کودکان همانهایی هستند که می توان از نگاهشان، معنای درد را فهمید، همانهایی که خیلیهاشان هنوز آنقدر از کودکی خود فاصله نگرفته اند تا حتی واژه "درد" را بتوانند بر روی کاغذ بنویسند...

مطابق آنچه که در سند توسعه سلامت استان کرمان آمده است، هم اکنون شایع ترین دلیل مرگ و میرهایی که در پهناورترین استان کشور رخ می دهد بیماریهای قلبی است؛ ‌ متولیان سلامت استان هم نگران هستند چرا که سن مبتلایان به این بیماری در حال کاهش است و آمار کودکانی که گرفتار بیماری قلبی هستند رو به افزایش.

این را آمار موسسه خیریه بین المللی زنجیره امید در کرمان هم تایید می کند؛ این موسسه در سال ۸۶ با هدف فراهم کردن خدمات پزشکی و درمانی به کودکان بی‌بضاعتی که از بیماری‌های قلبی رنج می‌برند تاسیس شده است که البته بیماران ارتوپدی و کسانی که از ناهنجاری ‌های ترمیمی و پلاستیک هم رنج می برند نیز از خدمات این موسسه می ‌توانند بهره‌مند شوند.

۱۵۰ کودک بیمار قلبی در لیست انتظار خدمات حمایتی



به گفته نماینده ‌این موسسه در کرمان، به دلیل اینکه بیشترین کودکانی که برای درمان بیماری‌های قلب، به تهران فرستاده می ‌شده است از استان کرمان بوده، شعبه دوم " زنجیره امید " بعد از تهران در کرمان تاسیس شده است آن هم در شرایطی که پزشک فوق تخصص قلب اطفال در کرمان نداریم و از ۲۰۰ کودک بیماری که شناسایی شده ‌اند، هم اکنون ۱۵۰ نفر در لیست انتظار درمان قرار دارند!

می‌گل گلستانی به خبرنگار مهر می ‌گوید: بیشترین آمار بیماران ما هم مربوط به شهرستان‌های جنوبی و روستاهای رفسنجان است.

وی تصریح می کند: در حال حاضر، بسیاری از کودکان هستند که به شدت از بیماری قلب خود درد می‌کشند اما چون توان مالی ندارند خانواده آنها را در خانه حبس کرده و شاهد پژمرده شدن فرزند خود هستند.

آمار بالای کودکان بیمار اتباع خارجی

وی در ادامه به آمار دیگری هم اشاره می کند آن هم در خصوص شیوع بیماری قلبی در کودکان افغانی در کرمان.

گلستانی اظهار می دارد: از ۱۰۰ درصد بیماران شناسایی شده توسط این موسسه در کرمان حدود ۲۰ درصد افاغنه هستند.

وی ابراز می دارد: برخی از این کودکان بیمار چون کارت تردد ندارند در هیچ مرکز درمانی پذیرش نمی‌شوند که متاسفانه از این دست موارد هم بسیار داریم.

نماینده موسسه خیریه بین‌المللی زنجیره امید در کرمان ادامه می ‌دهد: بیشتر کودکانی هم که از بیماری قلب خود رنج می‌برند در قشر متوسط رو به پایین هستند.

دلیل شیوع در کرمان شناسایی نشده است

وی می‌گوید: در مدت چهار سال فعالیت زنجیره امید، بیش از هزار و ۵۰۰ کودک بیمار تحت درمان قرار گرفته‌اند که از این تعداد ۳۰ درصد بیماران از استان کرمان بوده ‌اند.

وی درباره دلیل بالا بودن آمار کودکان بیمار قلبی در کرمان بیان می دارد: تاکنون، دلیل این مسئله ریشه‌یابی و آسیب‌شناسی نشده و برای این کار به یک تیم پزشکی کامل نیاز داریم.

گلستانی اظهار می‌دارد: اما نداشتن اطلاعات کافی خانواده ‌ها می‌تواند یکی از دلایل این مسئله باشد چرا که بسیاری هستند بیماری کودک خود را جدی نمی‌گیرند تا اینکه، به مرور زمان این بیماری حادتر و درمان آن مشکل‌تر می‌شود.

وی ادامه می‌دهد: ازدواج‌های فامیلی هم یکی از دلایل تولد فرزندان بیمار بوده که همان‌طور قبل هم گفتم در خانواده ‌هایی که از نظر مالی در سطح متوسط و یا رو به پایینی هستند این موارد بیشتر مشاهده می ‌شود.

طرح یک لبخند بر چهره کودکی رنجور

موسسه خیریه بین المللی زنجیره امید، در سال ۱۹۹۸ توسط پروفسور " آلن دلوش " تاسیس شده و در ۱۶ کشور دنیا دارای شعبه است. در ایران هم، تاکنون، تنها در تهران و کرمان شعبه ایجاد کرده است.

زنجیره امید می خواهد بر چهره کودکان رنجوری که درد با آنها زاده شده، در گهواره با آنهاهم آغوش شده و حالا قدم به قدم، روزهای کودکی را با آنها می گذراند طرح یک لبخند بکشد؛ لبخندی که چهره یک کودک، زیباترین قابی است که می تواند در آن جای بگیرد.

می توان سرنوشت را تغییر داد


گلستانی از اهداف این موسسه می گوید؛ وی اظهار می دارد: بهداشت و آموزش به عنوان حقوق اساسی کودکان در قرارداد بین‌المللی ۱۹۸۹ شناخته شده اما به هر حال میلیون‌ها کودک در دنیا به دلایل مختلف از این حقوق محروم هستند.

وی ادامه می دهد: ما باور داریم که نمی‌توانیم جهان را تغییر دهیم اما با هم می‌توانیم سرنوشت میلیون ‌ها کودک را تغییر دهیم.

روش شناسایی بیماران قلبی در زنجیره امید

گلستانی درباره چگونگی شناسایی کودکان بیمار در‌زنجیره امید اظهار می‌دارد: این موسسه در ابتدا از طریق اداره بهزیستی و یا معرفی اشخاص حقیقی و حقوقی کودکان بیمار قلبی در رده سنی زیر ۱۸ سال را شناسایی می ‌کند.

وی با بیان اینکه رکن اساسی در این موسسه استعلام محرومیت این کودکان است، می‌افزاید: اگر فردی را بهزیستی معرفی کند نیاز به استعلام ندارد اما چنانچه از طریق دیگری باشد، مددکار موسسه با مراجعه به منزل بیمار و در نظر گرفتن جزییات زندگی خانواده مورد نظر تایید می ‌کند که حتما بی ‌بضاعت باشند.

هیچ نهاد دولتی حمایت نمی کند

هزینه های درمانی در " زنجیره امید " از طریق کمک خیرین حاصل می شود کما اینکه پزشکانی هم که با این موسسه همکاری می کنند، داوطلبانه و با اخذ کمترین مبلغ مورد نیاز، اعمال جراحی را انجام می دهند.

گلستانی این مسئله را تایید کرده و اظهار می دارد: چون پزشکان ما به صورت داوطلبانه با موسسه همکاری می‌کنند، هزینه‌درمانی کودکان بسیار پایین است یعنی اگر کودکی به طور آزاد بخواهد تحت درمان قرار گیرد شاید هزینه‌هایی معادل ۲۰ تا ۱۰۰ میلیون داشته باشند اما چون توسط پزشکان موسسه درمان می‌شوند با هزینه ‌ای از ۵۰۰هزار تومان تا ۵ میلیون درمان می ‌شوند.

وی می‌گوید: تامین این هزینه‌ها از طریق برگزاری برخی از جشن‌ها و یا بازارچه‌های خیریه همچنین پیدا کردن اسپانسر برای کودکان صورت می گیرد.

گلستانی با تاکید بر اینکه تامین این هزینه‌ها به طور کامل از طریق کمک‌های مردمی و بدون حمایت هیچ نهاد دولتی صورت می گیرد بیان می‌دارد: ارایه خدمات این موسسه بدون در نظر گرفتن دین، نژاد و ملیت و با بهره ‌گیری از بهترین امکانات درمانی مطابق استانداردهای بین ‌المللی انجام می شود.

فوق تخصص قلب کودکان در کرمان نداریم


گلستانی درباره امکانات موجود در استان برای ویزیت و درمان کودکان بیمار هم به خبرنگار مهر می ‌گوید: در بخش قلب در حد ویزیت و اکوی قلب و در بخش ارتوپد، برای کاردرمانی و فیزیوتراپی امکانات داریم اما برای عمل جراحی حتما بیمار باید به تهران مراجعه کند.

نماینده موسسه خیریه بین‌المللی زنجیره امید در کرمان ادامه می دهد: ما در کرمان پزشک فوق متخصص در زمینه بیماری ‌های قلبی داریم اما پزشک مخصوص کودکان نداریم و فوق تخصص‌های این بیماری از نوزاد تا فرد صد ساله را ویزیت می ‌کنند.

سیرصعودی آمار مراجعین

وی در ادامه، از سیر صعودی آمار مراجعین به این موسسه هم خبر داده و می ‌افزاید: همان‌گونه که در آمارهای ارایه شده نیز مشهود است، تعداد جراحی ‌ها و درمان ‌ها تنها در پنج ماهه اول امسال برابر با کل درمان سال ۸۹ بوده است.
زنجیره امید در سه حوزه فوق تخصصی جراحی قلب و ارتوپدی و ترمیمی اطفال به درمان و جراحی کودکان بیمار نیازمند می پردازد.

خدمات گیرندگان بخش ارتوپدی و ترمیمی اطفال هم در این موسسه آمار بالایی دارند؛ کودکانی که گرفتار این گونه مشکلات می شوند، اگر چه به واسطه مشکلی که دارند، درد جسمی چندانی را تحمل نمی کنند اما در نگاه دیگران به وفور یاد درد خود می افتند؛ نگاههایی که بیشتر اوقات با ابراز تاسف و ترحم آمیخته است.

کودکانی که بی تاب درمان هستند

این را از درد دلهای کودکانه آنها می توان فهمید. چندی پیش، زنجیره امید در کرمان مسابقه ای بین اعضای خود برگزار کرده که طی آن هر کودکی که تمایل داشته باشد، درد خود را با کلمات بیان کند؛ ‌همه آنهایی که در این مسابقه شرکت کردند، بی تاب درمان هستند؛ نمونه اش نامه ای است که پسربچه ای هشت ساله ارسال کرده؛ محمد نوشته است: من از روز اولی که به دنیا آمده ام، دچار لب شکنی و شکاف کام بودم و ظاهر عجیبی داشتم.

وی ادامه داده است: پدر و مادرم و اطرافیانم از اینکه من به این صورت هستم بسیار ناراحت هستند.

محمد گفته است: من از همان کودکی پایم به اتاق عمل باز شده و تا به حال هفت بار اتاق عمل رفته ام و دکترها شکل ظاهری مرا یک مقدار خوب کرده اند، اما پدر و مادرم وضعیت مالی خوبی ندارند تا مرا با کمک دکترها، شکل بقیه بچه ها دربیاورند.

آرزویی جز راه رفتن ندارم

دختر بچه ای از یکی از روستاهای سیرجان هم به " زنجیره امید " درد دلش را ارسال کرده است البته با آرزوی دستگیری؛ فاطمه معلولیت دارد و تنها با مادرش زندگی می کند؛ ‌باهمان لحن کودکانه اش نوشته است: من سه سال بوده ام که انگشت شستم را از دست دادم؛ من هم مثل بقیه دوستانم آرزوها دارم، می خواهم مثل بقیه، کفش بپوشم اما پای چپم هم مشکل دارد.


فاطمه که گویا غم نداشتن پدر را هم بر دلش دارد، ادامه داده است: من تنها با مادرم زندگی می کنم. خواهر و برادر و پدر ندارم. خانه ای که من و مادرم در آن زندگی می کنیم خشت و گلی است. ما هم آرزو داریم که همه چیز داشته باشیم.

فاطمه در ادامه نامه اش آورده است: من می خواهم درس بخوانم و به جامعه ام خدمت کنم اما با مشکلی که دارم خیلی راه رفتن برایم سخت است.

فاطمه نوشته است: من الان ۱۳ سال دارم ولی هیچ کس پای مرا خوب نکرده است؛ من آرزو دارم تا راحت راه بروم، ‌بدوم و هر کفشی که دوست دارم بپوشم اما نمی توانم. ‌فقط از شما کمک می خواهم تا مرا خوب کنید…

در این شرایط، تنها، دست هایی پر از عاطفه و دلهایی مملو از حس همنوع دوستی هستند که می توانند این بچه ها و هزاران کودک دیگر را که از همه جا نومید، دل به زنجیره امید بسته اند را از درد و غصه رها کرد.

گلستانی اما، درباره نحوه مشارکت در فعالیت‌های این موسسه هم می ‌گوید: انتخاب کودکی از لیست انتظار و یا واریز وجه نقد به حساب‌های موسسه، اهدای مبالغی برای مشارکت در تامین هزینه سالیانه کلینیک فیزیوتراپی اطفال و یا مشارکت در ساخت پروژه و اقامتگاه بیماران و ساخت بیمارستان از جمله این اقدامات است.