محمدجواد جمالی نوبندگانی نماینده مجلس درباره خدمت رسانی ویژه برخی از بیمارستان‌ها و مراکز درمانی به بیماران پروانه‌ای، افزود: واقعیت آن است که بیماران پروانه‌ای بیماران خاصی هستند و متاسفانه با مشکلات بسیار زیادی روبرو بوده که می‌طلبد برنامه ریزی‌ها به سمت حمایت از این بیماران حرکت کند.
نماینده مردم فسا در مجلس شورای اسلامی، ادامه داد: بیماری پروانه‌ای اجرای مختلف بدن بیمار را درگیر می‌کند و در نهایت برای کنترل این بیماری گاهی ممکن است به قطع برخی از اندام‌های بدن بیمار منتهی شود.
این نماینده مردم در مجلس دهم، تصریح کرد: هزینه‌های بسیار زیاد درمان بیماران پروانه‌ای مشکلات زیادی را برای بیمار و خانواده‌اش ایجاد می‌کند تا جایی که بسیاری از خانواده‌ها از هزینه‌های بالای درمان گلایه‌مند بوده و خواستار برنامه ریزی وزارت بهداشت در این حوزه هستند.
وی یادآور شد: از سویی دیگر مشکلات روحی و روانی این بیماران و مسایل اجتماعی بر سر راه آن‌ها مشکلات را دو چندان می‌کند لذا باید حمایت‌های زیادی از این گروه از بیماران شود.
جمالی نوبندگانی تاکید کرد: برای در نظر گرفتن بیمارستانی جهت خدمت رسانی به بیماران پروانه‌ای باید چند رشته به صورت تخصصی و فوق تخصصی در این زمینه وجود داشته باشد تا خدمت رسانی بهتر صورت گیرد.
نماینده مردم فسا در مجلس دهم به خانه ملت گفت: اگر قرار است مرکزی برای خدمت رسانی به بیماران پروانه‌ای تعیین گردد باید متخصصانی در این مرکز فعالیت کنند که آگاهی کاملی از این بیماری داشته باشد و اگر قرار باشد بخش حمایتی از بیماران پروانه‌ای در دل سایر بخش‌ها باشد کار تا حدی با مشکل مواجه خواهد شد.
