احمد قویدل در حاشیه سفر خود به تبریز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در تبریز اظهار داشت: این بیماران نمی‌توانند مانند افراد عادی 30 سال خدمت کرده و بازنشسته شوند.
وی افزود: خیلی واضح و روشن است فردی که از بدو تولد رنج بیماری را بر دوش می‌کشد چگونه می‌تواند همپای یک انسان معمولی سالم به سن بازنشستگی برسد. بنابراین یکی از مهم‌ترین درخواست‌های بیماران هموفیلی و سایر بیماران خاص پس از تقاضای سهمیه اشتغال با شرایط مناسب آنها، بازنشستگی با 20 سال سابقه کار است.
قویدل با اشاره به حمایت سازمان‌های مردم نهاد از این حق بیماران خاص اظهار داشت: کانون هموفیلی ایران با جمع‌آوری امضاء از سازمان‌های مردم نهاد در تلاش است این تقاضا را در سطح ملی مطرح و از وزارت رفاه و سازمان تامین اجتماعی بخواهد به موضوع بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص رسیدگی کرده و امکان بهره‌مندی آنان از این حق را فراهم کند.
امضاء درخواست بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص توسط 124 سمن
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: درخواست بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص تاکنون به امضاء 124 سازمان مردم نهاد از سراسر کشور رسیده است.
این مقام مسئول خاطرنشان کرد: سازمان بهداشت جهانی موضوع مهم ارائه خدمات اجتماعی به موازات خدمات‌رسانی درمانی را به عنوان یک ضرورت و تمام کننده اقدامات درمانی به دولت‌های عضو خود گوشزد کرده است.
سرگردانی بیماران صعب‌العلاج و دیر درمان بین مفهوم بیمار و مفهوم معلول
قویدل با انتقاد از این موضوع که در ایران بیماران صعب‌العلاج و دیر درمان بین مفهوم بیمار و مفهوم معلول در کشور سرگردان هستند، اظهار داشت: بیماران صعب‌العلاج عملا به عنوان بیمار نمی‌توانند متقاضی حمایت‌های اجتماعی وسیع شوند.
وی ادامه داد: از سوی دیگر با وجود انطباق این بیماران با معلولان و تعریف قانون جامع معلولان سازمان بهزیستی به علت آنکه نام بیمار را یدک می‌کشند از حمایت خودداری می‌کند و متاسفانه تعریف عینی در این حوزه ارائه نشده است.
قویدل تصریح کرد: کانون هموفیلی ایران پس از جمع‌آوری امضای سازمان‌های مردم نهاد از وزارت بهداشت می‌خواهد تعریف بیماران خاص و صعب‌العلاج را ارائه کند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه حمایت‌های اجتماعی را حق مسلم و پذیرفته شده این بیماران دانست و افزود: این بیماران نیازمند حمایت‌های اجتماعی و قانونی هستند، اگر این بیماران صرفا در حوزه درمان و دارو خدمات بگیرند نمی‌توانند مسیر عادی در زندگی خود داشته و نقش اجتماعی خود را ایفا کنند متاسفانه سال‌هاست قوه مقننه ما قادر نبود قوانین حمایتی خاص به موازات حوزه درمان تصویب کند.
وی گفت: حقوقی مانند اشتغال، ازدواج، تحصیل و یا امتیازاتی که می‌توان به این اقشار برای بهبود زندگی داد هیچگاه در مجلس مطرح نشده و برای آن قانون تصویب نشده است.
هیچ طرح و ایده‌ای از سوی دولت برای اشتغال بیماران خاص وجود ندارد
قویدل با انتقاد و اظهار ناراحتی از این که هیچ طرح و ایده‌ای از سوی دولت برای اشتغال بیماران خاص وجود ندارد، گفت: دولت در طی یک ماه بیش از 40 میلیون تومان هزینه دارویی بیمار را می‌پردازد ولی همین دولت هیچ فکر و ایده‌ای برای اشتغال این بیمار پیش‌بینی نکرده است.
قویدل ادامه داد: برای جراحی یک بیمار هموفیلی بیش از 300 میلیون تومان هزینه می‌شود اما همان بیمار از بیمارستان که ترخیص می‌شود باید مثل سابق بیکار و در آرزوی تحقق خواسته‌های خود باشد.
وی افزود: باید گفت مراقبت نیابتی از بیماران نتیجه‌ای جز تحلیل رفتن نیروهای انسانی جامعه آن هم با پرداخت هزینه‌های گزاف ندارد.
قویدل در ادامه با اشاره به کلنگ‌زنی احداث مجتمع رفاهی، درمانی و خدماتی برای بیماران هموفیلی در تبریز که با مساعدت و یاری شهرداری منطقه 9 کلانشهر تبریز صورت می‌گیرد، اظهار داشت: بی‌شک احداث چنین مجموعه‌هایی امیدهای جدیدی را برای بیماران هموفیلی در حوزه زندگی و امید به آینده به وجود می‌آورد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: در صورتی امیدهای بیماران هموفیلی می‌تواند محقق شود که این بیماران در مراکز درمانی تشخیص معتبر و چند وجهی مورد توجه قرار گیرند و به موازات حمایت‌های درمانی از حمایت‌های اجتماعی نیز بهره‌مند شوند.
قویدل با تائید این نکته که ساخت این مرکز فقط با کمک‌های مردم و خیران میسر می‌شود افزود: کانون هموفیلی ایران با توجه به فعالیت‌های خیرین در تبریز و توجهی که خیرین استان نسبت به ایجاد زیرساخت‌ها برای ارائه خدمات به محرومان دارند امیدوار است بتواند حداکثر طی سه سال آینده فاز اول این مجموعه را به بهره‌برداری برساند.
