به گزارش افکارخبر، دکتر محمود هادی پور اعلام کرد: به رغم مذاکرات فراوان با وزارتخانه های بهداشت و رفاه و با وجود ارائه مستندات غیر قابل انکار در خصوص هزینه بالای داروی مبتلایان به تالاسمی تا کنون مشکل این بیماران حل نشده و مبتلایان به تالاسمی برای دریافت داروهای حیاتی خود مجبور به پرداخت هزینه گزاف هستند.
وی افزود: با توجه به ورود برخی از زیرمجموعه های وزارت رفاه و مدیران این وزارتخانه به تولید داروهای تالاسمی، همراهی بیمه ها با بیماران بعید به نظر می رسد و تنها امیدمان جدیت و درک اهمیت موضوع از سوی وزارت بهداشت است. با این وجود تا کنون اقدام جدی و موثری برای کاهش هزینه های دارویی افراد تالاسمی انجام نشده است و این مسئله موجب دلسردی بیماران شده است.
این داروساز با اشاره به کاهش انگیزه بیماران به درمان گفت: تنها با درمان درست و مستمر می توان زندگی با کیفیت را برای بیماران تامین کرد. خواسته بیماران در خصوص کیفیت دارو و درمان باید مدنظر قرار گیرد. اگر قرار باشد بیمار هر هفته با تصمیمی تازه که برای خوشایند منفعت برندگان داروی تالاسمی گرفته میشود، مواجه گردد، دیگر انگیزه ای برای ادامه درمان نخواهد داشت.
هادی پور، عدم دسترسی بیماران مبتلا به هپاتیت سی به درمان مناسب را از دیگر مشکلات این بیماران دانست و افزود: به دلیل تغییر در سیاست های درمانی وزارت بهداشت، شبکه هپاتیت که سالها وظیفه درمان بیماران تالاسمی مبتلا به ویروس هپاتیت را بعهده داشت از ادامه فعالیت خودداری نموده است. همچنین تاکنون برای دسترسی تعدادی از بیماران که به داروهای ضد هپاتیت موجود در کشور پاسخ نداده اند، به داروهای جدید و کارآمدتر تدبیری اندیشیده نشده است. این درحالی است که حیات تعدادی از این بیماران در خطر است.
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در پاسخ به شایعه تحصن بیماران در مقابل وزارت بهداشت، گفت: تا کنون چنین تحصنی برگزار نشده ولی اگر بیماران مصمم به استفاده از این حق قانونی خود باشند، مانع قانونی در مقابل آنها قرار ندارد.
