بیماری e.b یا همان اپیدرمولیز بولوسا یک عارضه ژنتیکی در بافت های پوستی است که باعث تاول زدن و پارگی این بافت ها با کوچک ترین تماسی می شود که می تواند بعضا کشنده هم باشد، به همین دلایل به کودکان مبتلا به این بیماری به اصطلاح کودکان پروانه ای هم می گویند، در این همایش اما دو هدف اصلی مد نظر بود، جمع آوری کمک های مالی برای کاستن از هزینه های سرسام آور درمان مبتلایان به این عارضه و همچنین آگاهی رسانی در مورد این بیماری نادر که به تنوع در این مراسم پیگیری شد.

با آنکه جمعیتی نزدیک به چند صد نفر در این همایش حاضر شده بودند اما میهمان های ویژه این مراسم انگشت شمار بود، هنرمدانی که فارغ از دنیای تبلیغات و خودنمایی تنها برای یک موضوع جمع شده بودند و آن حمایت از کودکان پروانه ای بود و بس، این میهمانان ویژه در ردیف جلوی سالن در کنار یک دیگر نشسته بودند، بهاره رهنما بازیگر سینما و تئاتر در کنار دیگر بازیگر سینما و تلویزیون آرتمیس ورزنده نشسته بود، اشکان خطیبی نیز هم ردیف حبیب رضایی دیگر بازیگر سینما به چشم می خورد، رویا تیموریان بازیگر پیشکسوت سینما هم به همراه مهرآوه شریفی نیا که خود را به پنج دقیقه پایانی این مراسم رسانده بود از دیگر شرکت کنندگان در این همایش خیریه بودند.

در اواسط این برنامه فرشاد سپاسی مجری این رویداد از شش هنرمند حاضر در مراسم و تعدادی از کودکان پروانه ای در خواست کرد که به روی سن بیایند و پس از جمع آوری کمک خیرین برای حضار به سخنرانی بپردازند، ابتدا اشکان خطیبی با تشکر از حاضران از مشکلات بیماران مبتلا به e. b گفت و اینکه باید مراکز مخصوص این کودکان مانند پارک و بیمارستان تاسیس شود، رویا تیموریان نیز از موثری نبودن این عارضه صحبت کرد و ادامه داد با اینکه انجمن حمایت از کودکان مبتلا به این بیماری غیر انتفاعی است اما دولت هم باید به چنین مراکزی کمک کند، آرتمیس ورزنده هم که این روزها کم کار است و وقت خود را بیشتر در چنین مراسم هایی سپری می کند دیگر هنرمندی بود که پشت میکروفن رفت و با تشکر ویژه از رخشان بنی اعتماد و دیگر عوامل این گردهمایی از ناشناخته بودن این بیماری در جامعه سخن و گفت و اینکه باید همراه این بیماران بود، حضار نیز با تشویق های گرم خود از سخنان این هنرمندان خیر استقبال کردند.

سوریپرایز این مراسم نیز پیام تلفنی رخشان بنی اعتماد بود که به صورت زنده برای شرکت کنندگان در این مراسم پخش شد، او که به دلیل بیماری نتوانسته بود در این همایش حضور پیدا کند در سخنان خود از مردم ایران تشکر کرد که همیشه با همدلی و همبستگی خود موانع را پشت سر گذاشته اند، در پایان میهمانان این گردهمایی نیکوکارانه افطار را در کنار یکدیگر صرف کردند تا دعای خیر کودکان پروانه ای بدرقه راهشان باشد.