بیماری های نادر

  • سند ملی بیماریهای نادر ایران که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید.

  • مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تلاش برای تهیه داروی بیماران نادر با ۱۰ شرکت دارویی جهان از رایزنی جهت ساماندهی روادید اعزام بیماران ایرانی خبر داد و گفت: پاسخگویی به «بیماران نادر» فارسی زبان دنیا - پیشنهادی است که به اروپا ارائه می‌شود.