FDA، سازمان غذا و داروی آمریکا، به شرکت نوارتیس سوئیس مجوز پخش این دارو را داده است.
این دارو به نام "زولجنسما" برای درمان بیماری "آتروفی عضلانی نخاعی کودکان" مورد استفاده قرار می‌گیرد که این بیماری یکی از اصلی‌ترین دلایل ژنتیک مرگ و میر در کودکان محسوب می‌شود.
شرکت نوارتیس اعلام کرده است: این قیمت کاملاً درست است.
کرولاین هیومر، کارشناس امور بهداشت و درمان رویترز می‌گوید: شرکت نوارتیس اعلام کرده است که قیمت 2.125 دلاری برای این دارو مناسب است چرا که هم اکنون داروهای موجود در بازار با قیمت 500 هزار دلار در سال عرضه می‌شوند و البته به ادعای شرکت نوارتیس این دارو تأثیرات معجزه‌آسایی بر بیماران داشته و کودکانی که پیش‌بینی میشد نتوانند راه بروند و یا حتی غذا بخورند و سر خود را بالا بیاورند پس از مصرف این دارو توانسته‌اند بدون کمک دیگران غذا بخورند و حتی بدوند و با توجه به شدت مریضی دستیابی به این نتایجخارق‌العاده بوده است.
البته بسیاری از سیاست‌مداران و مؤسسات حمایت از حقوق بیماران درباره قیمت بالای این دارو به شدت انتقاد کردند.
نوارتیس اعلام کرده که هم اکنون بیماران آماده‌اند که برای درمان کودکان خود چنین پولی را بپردازند.
پیش‌تر نیز مؤسسه ICER آمریکا گفته بود که قیمت این دارو بسیاری گران است، اما روز جمعه این مؤسسه نظر خود را تغییر داد و اعلام کرد با توجه به اطلاعات شرکت نوارتیس نسبت به نتایج درمانی این دارو درباره قیمت آن قانع شده است.
از طرف دیگر برای درمان این بیماری شرکت‌های دیگری نیز دارو تولید کرده‌اند که به عنوان مثال داروهای شرکت بایوجن، با قیمت 750 هزار دلار برای سال اول و 300 هزار دلار برای سال‌های بعدی در بازار وجود دارند.
