به گزارشافکارخبر،احمد قویدل از ارسال نامه ای از طرف پروفسور سید موید علویان فوق تخصص کبد و گوارش به وزیر بهداشت خبر داد و اظهار کرد: دکتر علویان طی نامه ای که به پیوست آن فهرستی ۶۰ نفر از بیماران هموفیلی و تالاسمی است که متاسفانه درمان‌های جاری نتوانسته است موجبات بهبودی آنها را فراهم کند و به اصطلاح مقاوم به درمان هستند و دچار مشکل سیروز کبدی شدند خواستار تامین داروهای مورد نیاز آنها شده است. البته آمار بیماران هموفیلی که این شرایط را دارند ۲۲۶ نفر اعلام شده بود که متاسفانه طی ماه گذشته دو نفر از آنان فوت کردند.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: کانون هموفیلی ایران چندی پیش درباره ضرورت درمان این بیماران اطلاع رسانی کاملی را کرده بود اما متاسفانه تاکنون واکنش رسمی از طرف معاونت درمان وزارت بهداشت در این رابطه به این موسسه منعکس نشده است.
وی در ادامه افزود: در نامه سید‌موید علویان به وزیر بهداشت تاکید شده است که شرایط بالینی این بیماران به گونه ای است که تاخیر در درمان آنها می‌تواند عواقب وخیمی را به همراه داشته باشد، متاسفانه طی ماه گذشته دو نفر دیگر از این بیماران فوت کردند و بازماندگان آنها در تلاش برای تشکیل پرونده قضایی هستند. لازم به ذکر است که بسیاری از این بیماران مقاوم به درمان احکام قضایی در اختیار دارند که بر اساس آن وزارت بهداشت موظف به درمان این بیماران است. خوشبختانه تاکنون وزارت بهداشت فارغ از احکام قضایی و در چارچوب وظایف ذاتی این وزارتخانه امر درمان این بیماران را بر عهده گرفته
است و تاخیر جاری نخستین تاخیر جدی در امر درمان این بیماران از طرف این وزارتخانه است.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران اظهار امیدواری کرد وزیر بهداشت با توجه به تلاش‌های ارزنده و قابل تقدیری که در عرصه بهداشت و درمان و دارو در کشور به انجام رساندند تا به نحو مطلوب امکان درمان این بیماران را فراهم کند.
وی افزود: دکتر ملک‌زاده نیز که از پزشکان سرشناس کشور در حوزه کبد و گوارش محسوب می‌شوند و در زمره نخستین پزشکانی هستند که امر درمان بیماران مبتلا به هپاتیت را در بیمارستان شریعتی در کشور به پیش بردند طی ماه اخیر ضمن تاکید بر اهمیت درمان این بیماران مقاوم به درمان از تولید داروی ایرانی معادل آخرین داروی تولید شده در جهان خبر داده بود و نتیجه درمان نخستین گروه یکصد نفره از این بیماران را رضایتبخش اعلام کردند. در گزارش دکتر ملک‌زاده تصریح شده است که در نخستین بررسی آزمایشگاهی پس از چهار هفته ۶۶ بیمار pcr آنها منفی بوده است. البته نتیجه قطعی درمان با این داروی ایرانی
از نیمه آبان ماه به بعد قابل گزارش خواهد شد.
قویدل تصریح کرد: براین اساس کانون هموفیلی ایران پیشنهاد کرده است که وزارت بهداشت پس از دریافت گزارش رسمی از تیم درمانی آقای دکتر ملک‌زاده با داروی ایرانی این امکان را فراهم کند که ۱۰ نفر از بیمارانی که وضعیت حادی دارند با داروی خارجی و ۱۰ نفر با داروی ایرانی درمان شوند و پس از بررسی نتایج توسط پزشکان معتمد وزارتخانه تصمیم لازم اتخاذ شود. کانون این پیشنهاد را در راستای حمایت اصولی و عاقلانه از داروهای تولید داخل ارایه می‌کند و معتقد است تنوع ژنو تایپ‌های مختلف بیماری هپاتیت C در بیماران هموفیلی و تالاسمی و همچنین تفاوت واکنش‌های این بیماران با افراد عادی که
دچار سیروزهای کبدی می‌شوند این ضرورت را ایجاب می‌کند که با این اقدام از به وجود آمدن سوء تفاهم در اذهان بیماران و خانواده‌های آنان در صورتیکه به هر علتی درمان جدید با شکست مواجه شد جلوگیری کنیم.
وی گفت: از هم اکنون می‌بایست از بروز این نوع سوء تفاهمات در رابطه با داروی تولید داخل جلوگیری کرد. بی‌تردید کانون هموفیلی ایران از دستاوردهای علمی کشور همانند هر شخصیت حقوقی و حقیقی ایرانی احساس سرافرازی و از تولیدات داخلی حمایت اصولی می‌کند. همچنین تجربه تولید فاکتور ۷ ایرانی در کشور و مواضع کانون در این رابطه یک نمونه از موضعگیری‌های اصولی این انجمن حامی بیماران است.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در پایان اظهار امیدواری کرد تا وزیر بهداشت ضمن توجه به این نامه باور کنند که جان ۲۲۴ بیمار هموفیلی و تعداد قابل توجهی از بیماران تالاسمی در مخاطره است. بدیهی است تا وقتی مقامات عالی رتبه کشور از موضوعی اطلاع ندارند شاید مسئولیتی متوجه آنان نباشد اما در شرایطی که پزشک سرشناسی که با حکم وزارت بهداشت مسئولیت درمان بیماران را بر عهده دارد از در مخاطره بودن جان بیماران خبر میدهد انتظار واکنشی متناسب با شرایط موجود را از آنان داریم، زیرا طی یک ماه گذشته دو بیمار با یکدنیا آرزو به رحمت خدا رفتند.
