به گزارشافکارخبر،احمد قویدل به نتایج نشست دو روزه مدیران دفاتر نمایندگی کانون بیماران هموفیلی که در روزهای ۱۲ و ۱۳ شهریور برگزار شد، اشاره کرد و گفت: از آنجا که سال ۱۳۹۶، پنجاهمین سالگرد تاسیس این موسسه خیریه است با توجه به ظرفیت های موسسه برنامه ریزی لازم برای تحقق برخی از اهداف و پروژه ها تا ۲۸ فروردین(روز جهانی هموفیلی) ‌ سال ۱۳۹۶ انجام پذیرد.

وی افزود: کانون هموفیلی ایران به عنوان عضو ملی فدراسیون جهانی هموفیلی تصمیم دارد برنامه گرامی داشت پنجاهمین سالگرد تاسیس این موسسه را با یک برنامه بین المللی با دو محور علمی و اجتماعی برگزار نموده و از این فرصت تاریخی جهت حضور مستقیم دانشمندان و کارشناسان جهان در حوزه بیماری های خونریزی دهنده در ایران استفاده نماید.

قویدل ادامه داد: برگزاری دو نشست مهم دیگر نیز به برنامه های سال جاری و سال آینده موسسه افزوده شد.

وی توضیح داد: یک برنامه شامل نشست مددکاران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در سال آینده و دیگری همایش کارآفرینان هموفیلی ایران است که در سال جاری برگزار خواهد شد.

قویدل گفت: در رابطه با همایش کار آفرینان هموفیلی باید تاکید کنم دو سال است تعاونی نویدنور اصفهان که صد درصد اعضای آن بیماران هموفیلی هستند به عنوان تعاونی نمونه استان انتخاب می شود، به این دلیل بسیار مایلیم که همایش کارآفرینان هموفیلی را در اصفهان برگزار نماییم.

وی افزود: تلاش های وزارت بهداشت در حوزه بهبود شرایط دارویی و درمانی بیماران چشمگیر و قابل تقدیر است. مدیران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در این نشست از اقدام ارزنده این وزارتخانه در رابطه با تغییر روش درمان کودکان هموفیلی ایران(تا ۱۵ سال) تشکر و قدردانی نموده و از حمایت مستقیم وزیر بهداشت از این تحول بزرگ در حوزه درمان بیماران هموفیلی رسما سپاسگزاری نمودند.

قویدل گفت: اجرای این طرح موجی از امیدواری و نشاط برای کودکان هموفیلی و خانواده های آنان به ارمغان آورده است و بی تردید تحقق این آرزوی ۲۰ ساله جامعه هموفیلی ایران از یکسو نوید بخش زندگی توام با سلامتی کودکانی است که از معلولیت رهایی می یابند و از سوی دیگر در دراز مدت موجب کاهش هزینه های دارویی این بیماران خواهد شد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، تاکید کرد: پیوستن ایران به جمع کشورهایی که با روش درمانی پیروفیلاکسی کودکان را درمان می نمایند انعکاسی از احساس مسئولیت دولت در قبال شهروندانی است که نیازمند توجه خاص هستند و موجب سربلندی نظام مقدس جمهوری اسلامی ایران در حوزه های بین المللی مرتبط است. بی تردید پیگیری اصولی این تغییر روش، در گرو تامین به موقع داروی مورد نیاز و در مراحل بعد تعیین پزشک و پرستار مسئول در هر دانشگاه و همچنین همکاری نزدیک و تعامل مثبت کانون هموفیلی ایران با دانشگاه های علوم پزشکی کشور است.

قویدل در ادامه از نگرانی هیئت مدیره و مدیران دفاتر نمایندگی کانون هموفیلی سراسر کشور در رابطه با سلامت بیماران هموفیلی که به هپاتیت C نیز مبتلا شده اند سخن گفت و افزود متاسفانه درمان های در دسترس برای این بیماران با شکست مواجه شده است.

وی تاکید کرد: بالغ بر یک سال است تولید داروی جدیدی برای بیماران مقاوم به درمان و یا بیمارانی که میزان آسیب به کبد آنها بسیار بالاست، امید بخش زندگی آنان است. نزدیک به ۲۰۰ بیمار در انتظار دسترسی به این داروی جدید و گران قیمت هستند. متاسفانه در ماه گذشته دو بیمار فرصت ادامه این انتظار را نیافتند و فوت کردند.

قویدل گفت: هزینه ۹۵ میلیون تومانی داروی «هارونی» عملا برای هیچکدام از بیماران قابل تامین نیست.

وی افزود: كانون هموفيلي ايران جهت درمان برخی از بيماران از وزير بهداشت و ديگر مديران مربوطه وزارتخانه تقاضا دارد در رابطه با تامين اين دارو اقدام فوری نمايند. خانواده های این دسته از بيماران بسيار نگران سلامتی آنان هستند.