نام‌شان بیماران پروانه‌ای است، حشره‌ای کوچکی که به رنگارنگی و زیبایی معروف است اما همین نام بیماری دردناکی است که آسایش را از میزبان خود می‌گیرد؛ پوست بیماران پروانه‌ای که حاصل مشکلات ژنتیکی است همچون بال پروانه شکننده است و به محض سایش با بدن، تاول زده و جویباری از چرک و خون را بر تن بیمار روانه می‌سازد.
شاید برای این بیماری درمان خاصی مطرح نباشد و تنها چاره آن استفاده از پانسمان‌های مخصوصی است تا از گسترش این بیماری جلوگیری کند؛ پانسمان‌هایی که این سال‌ها بلای جان خانواده‌ها است، پانسمان‌هایی که توسط کشور سوئد در حال تولید است اما به‌دلیل تحریم‌های بی رحمانه آمریکا دیگر امکان ورود آن به کشور وجود ندارد و از سمتی نیاز است که بیماران هر ۲۴ تا ۴۸ ساعت یک‌بار پانسمان‌های خود را تعویض کنند.
اما پس از سال‌ها مشکل در این عرصه، در میان انبوه اخبار منفی این روزها، چند روز قبل بود که خبر تولید پانسمان مخصوص بیماران پروانه‌ای توسط جوانان نخبه اصفهانی در فضای مجازی منتشر شد و همین موضوع جرقه‌ای شد تا به‌دنبال تولیدکنندگان این پانسمان بگردیم و در نهایت آنان را در شرکت دانش‌بنیان بهیار صنعت سپاهان پیدا کردیم.
تلاش دوساله برای مرحم بال پروانه‌ها
از کارشناس فنی پروژه در خصوص علت ورودشان به این عرصه می‌پرسم و اینگونه پاسخ می‌دهد: با توجه به نیازی که در کشور مطرح بود و از سمتی تحریم‌هایی که بر کشور اعمال شده بود با کمبود پانسمان برای بیماران پروانه‌ای مواجه بودیم و در این راستا تصمیم گرفتیم برای تولید آن دست به کار شویم.
وی با یادآوری اینکه در اوایل سال ۱۳۹۸ بود که این پروژه را آغاز کردیم، ادامه می‌دهد: حین پروژه با پزشکانی که با بیماران پروانه‌ای بودند مرتبط شدیم تا اطلاعات بالینی بیماران را داشته باشیم و بهترین راهکار را بر پانسمان‌ها اجرا کنیم.
پروژه پانسمان بیماران پروانه‌ای وارد مرحله تست حیوانی خواهد شد
کارشناس فنی این پروژه با بیان اینکه در این پروژه ۳ نفر مشغول به کار بودیم، یادآور می‌شود: در طول این مدت روش‌های مختلفی را امتحان کردیم و با ارتباطی که با اداره کل تجهیزات داشتیم و ایراداتی که مطرح کردند، تست‌های پروژه را انجام دادیم و به نتایج مثبتی رسیدیم؛ قرار بر این است پس از این وارد مرحله تست حیوانی و پس از آن وارد مرحله تست بالینی شویم.
وی با بیان اینکه در ابتدا برخی تست‌ها از جمله استحکام و رطوبت پانسمان‌ها را انجام دادیم، می‌گوید: یکی از نکات مهم این پانسمان‌ها نچسب بودن آن است زیرا یکی از اتفاقاتی که در سطح پوست این بیماران می‌افتد این است که با کوچک‌ترین ضربه و حتی برخورد لباس یا دست با محل زخم پوست بدن کنار می‌رود، در این راستا این پانسمان‌ها نقش زخم‌پوشی دارند ولی قابلیت درمان ندارند.
مرحله تست بالینی پانسمان‌ها زیرنظر پزشکان انجام می‌شود
کارشناس فنی این پروژه پیرامون مراحل کار پروژه توضیح می‌دهد: برای این طرح برخی از تست‌های زیرسازگاری نیز مطرح است که به ما ثابت می‌کند این پانسمان در بدن انسان مشکلی به وجود نمی‌آورد که این تست‌ها انجام شد و با مشکلی مواجه نشدیم و در حال حاضر برای اطمینان خودمان در مرحله تست حیوانی قرار داریم و پس از آن برای اخذ مجوز با نظر پزشکان وارد مرحله تست بالینی شویم.
وی در خصوص وجود نمونه‌های مشابه این پانسمان‌ها در کشور یادآور می‌شود: جامعه بیماران EB در کشور کمتر از هزار نفر است و یکی از دلایلی که وارد این عرصه شدیم این بود که این پانسمان‌ها داخل کشور وجود نداشت البته جدیداً اخباری مطرح است که برخی شرکت‌ها در حال اقدام هستند اما مجوزی دریافت نکرده‌اند.
کارشناس فنی این پروژه ادامه می‌دهد: پانسمانی که در دنیا در حال استفاده است نیز صرفاً مربوط به این بیماری نیست بلکه پانسمانی برای انواع زخم‌ها است و با توجه به اینکه معیارهای این بیماری را دارد در حال استفاده است و مربوط به شرکت سوئدی است که ایران نیز از این پانسمان خریداری می‌کند.
آمادگی تولید انبوه پانسمان‌ها را داریم
وی می‌گوید: زمانی که با پزشکان این بیماران صحبت می‌کردیم، متوجه شدیم که نیاز است این پانسمان‌ها نهایتا تا ۴۸ ساعت بر پوست بیماران باشد اما به‌دلیل نبود این پانسمان‌ها و کم‌توان بودن خانواده‌ها حتی تا یک هفته هم بر پوست باقی می‌ماند.
کارشناس فنی این پروژه در پایان در خصوص زمان تولید انبوه این پروژه می‌گوید: در حال حاضر قابلیت تولید انبوه پانسمان‌ها را داریم اما در حال انجام تست‌ها هستیم.
